Reportaż w TVP Lublin

30 listopada TVP Lublin wyemitowała reportaż o Oliwce.

http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/30-listopada-2011/5766418

Dziękujemy serdeczenie Pani Klaudii Jastrzębskiej oraz całej redacji magazynu reporterów Zdarzenia.

Prosto z serca...

Otrzymaliśmy wreszcie z Fundacji długo oczekiwana informacje z wykazem wpłat z 1% podatku za 2010 r .
Kwota, którą uzyskaliśmy przerosła nasze najśmielsze oczekiwania i znacznie podniosła stan środków przeznaczonych na leczenie Oliwki. Najfajniejsze jest to, ze Oliwka ma  przyjaciół w całej Polsce: na zachodzie i na wschodzie, północy i południu, nad morzem, w górach i mazurskich krainach:) i to cale mnóstwo, o których istnieniu nawet nie wie.

 BARDZO BARDZO BAAARDZO WSZYSTKIM DZIEKUJEMY!

Dzieje się, dzieje!

Ostatnio w moim życiu bardzo dużo się dzieje;)

Po pierwsze, moje słownictwo z każdym dniem staje się coraz bogatsze. Potrafię już zakomunikować, że chcę pić, co chcę zjeść, że trzeba mi pieluszkę zmienić bo właśnie zrobiłam ,,pupę’’  i którą zabawkę podać. Ku rozpaczy rodziców, moim ulubionym słowem jest ,,nie’’.  Na pytanie czy zjesz śniadanie? odpowiadam ,,nie’’, Idziemy na spacer? Nie. Czytamy książeczkę? Nie. Mama i tata strasznie się tym denerwują ale przecież muszę im pokazać kto tu rządzi!!! W końcu niebawem będę miała już 2 latka. Poza mamą, tatą, babcią i dziadkiem nikt mojej mowy nie rozumie, nie wiem dlaczego?, przecież  bardzo się staram powtarzać wyraźnie każde słowo, które do mnie mówią, a że czasem zamiast ,,aparat’’ powiem ,,apaja’’, albo zamiast ,,ciocia Dagmara – tota mara’’, zamiast ,,kot bury – nan buly’’ a zamiast ,,noga’’ to ,,nuna’’.  Czy tak trudno zrozumieć o co mi chodzi?

Po drugie, mama mówi, że jestem bardzo niegrzeczna i uparta. Nie wiem czemu tak sądzi, może przez to, że ostatnio jak byłyśmy razem na spacerze i nie chciałam za nic w świecie jechać w wózku, albo gdy zabrała mnie z placu zabaw to położyłam się na chodniku krzycząc wniebogłosy i tupiąc? Mama mówi, na takie moje zachowanie ,,foch’’ i jest bardzo niezadowolona gdy to robię. Ale co ja jej na to poradzę. Taka jestem i już.

Po trzecie, rodzice uczą mnie robić kupkę do nocnikaJ Tata nie może zrozumieć dlaczego zawsze zakomunikuję swoja potrzebę już ,,po fakcie’’, a nigdy przed. A ja nie mogę zrozumieć dlaczego tata mi wciąż z uporem maniaka tłumaczy sadzając lalę na moim nocniku, że jak będę chciała ,,eee’’ to mam usiąść na nocniku tak jak ta lala i to ,,eee’ tam zrobić. Przecież ja to doskonale wiem, ale ,,eee’’ wolę robić w pieluchę J

Po czwarte, cały czas doskonale swoje umiejętności taneczne. Babcia mnie nauczyła tańczyć ,,kaczuszki’’  i jak tylko usłyszę jakąkolwiek muzykę to od razu rączki i nóżki idą w ruch, nawet w kościele na mszyJ. Ale i bez muzyki daje radę.  Mama tylko na mnie krzyczy, bo jakimś dziwnym trafem najlepszym miejscem do tańczenia ,,kaczuszek’’ jest dla mnie oparcie kanapy i wciąż tam wchodzę. Zresztą zobaczcie sami jak mi to wychodziJ

               PS. Upadek oczywiście był kontrolowany. Mama stała i mnie asekurowałaJ

Po piąte – mam bzika na punkcie dziur. Wypatrzę każdą, nawet najmniejszą dziurę; w skarpecie taty, w rajstopach mamy, w narzucie na kanapę u babci, a najbardziej interesują mnie dziury w moich rękawiczkach. Nikt nie może jednak zrozumieć dlaczego z takim zapamiętaniem wkładam paluszki w każda zauważona dziurę. Przecież to proste - za każdą taką dziurą może kryć się cos ciekawego i ja  muszę to koniecznie sprawdzić.

Po szóste – kolejny mój bzik to są piłki. Póki co na piłkę mówię ,,aba’’. Aba to moja ulubiona zabawka. Mam w domu bardzo dużo piłek różnej wielkości – wszyscy mi przynoszą piłki gdyż wiedzą, że je uwielbiam.  Mama się dziwi skąd mi przyszło do głowy, że ziarna ziela angielskiego i groszek zielony to też ,,aba’’ i dlaczego z kuchni wciąż jej znikają saszetki z zielem angielskim. ,,Aba’’ to nie tylko piłka ale ogólnie wszystko co jest okrągłe lub kształtem przypomina okrąg. I tak ,,abą’’ również nazywam: bańki mydlane, kasztany, kolczyki mamy w kształcie kuli, klosze od latarni pod moim blokiem.

Po szóste, doskonale opanowałam już samodzielne chodzenie pomimo mojej ,,chorej nuny’’J.  Wszyscy czekali na ten moment z utęsknieniem, mama się popłakała z radości. A ja zauważyłam, że ten dziwny but, który noszę na prawej nóżce bardzo mi to chodzenie ułatwia, już dawno przestałam go uparcie ściągać za każdym razem gdy mi go mama nałożyła, polubiłam go nawet ale ledwo go polubiłam a już muszę się z nim rozstać. Rodzice stwierdzili, że już z niego wyrosłam i wczoraj pojechaliśmy do jednego Pana zrobić nowy, większy. Nie wiem czy ten nowy polubię tak samo jak ten, który mam obecnie.

A na koniec kilka zdjeć:



Jakbyście nie wiedzieli to ta żółto-pomarańczowa ,,aba'' to jest ,,dinia''!

Słucham muzyki



Jestem Baaman, czyli Batman.

Czas najwyższy zabrać się za gotowanie :)

Stoję na baczność i grzecznie słucham co mama ma mi do powiedzenia

Superwygodny wózek mojej lali

I na koniec, chodząca reklama mojej osoby - czyli ,,ciocie wolontariuszki'' :)

Wujków wolontariuszy też mam, ale ponieważ to płeć brzydka to może lepiej nie będe tutaj zamieszczać ich fotek :)hihi

Klub MKS START LUBLIIN wspiera Oliwkę

Składamy serdeczne podziękowania dla Klubu MKS Start Lublin za włączenie się do naszej akcji.

http://www.mksstartlublin.pl/news,wspomoz-chora-oliwke.html

,,

Wspomóż chorą Oliwkę

Klub MKS Start Lublin przyłącza się do akcji charytatywnej, której celem jest zebranie środków pieniężnych na dwie skomplikowane operacje w Stanach Zjednoczonych 18 miesięcznej Oliwii Pukas z Lublina. Koszt tych operacji to około 200 tysięcy dolarów. Aby pomóc małej Oliwii nasz klub przekazał na aukcje charytatywne Allegro piłkę oraz koszulkę z autografami drużyny, a podczas najbliższego meczu z AZS WSGK Kutno w dniu 8 października odbędzie się zbiórka do puszek na leczenie dziewczynki. Przed meczem oraz po jego zakończeniu przy wejściach do hali MOSIR pojawią się wolontariusze w specjalnie oznakowanych koszulkach, którzy będą zbierać środki na ten cel.

Oliwia ma bardzo rzadki zespół wad wrodzonych układu kostnego, których objawem jest niedorozwój kości udowej i piszczelowej prawej nóżki, niedorozwój stawu biodrowego i kolanowego. W wyniku uszkodzenia i deformacji stref odpowiedzialnych za wzrost kości jej prawa nóżka nie rozwija się i nie rośnie prawidłowo, co skutkuje znacznym jej skróceniem w stosunku do kończyny lewej. W chwili obecnej różnica w długości kończyn wynosi ok. 10 cm, ale wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc w miarę jak dziecko rośnie. W wieku dorosłym, w przypadku braku specjalistycznego leczenia w Stanach Zjednoczonych różnica w długości obu nóżek może wynieść nawet 35 cm. Grozi to amputacją prawej kończyny.

Zarząd klubu, trenerzy i zawodnicy proszą wszystkich kibiców o wsparcie dla małej Oliwii. Szczegóły na stronie internetowej: http://www.oliwiapukas.blogspot.com/

Po powrocie z Monachium

             Monachium przywitało nas w niedzielne popołudnie deszczem i ponurą aurą. Podróz samolotem minęła szybko i bez większych problemów. Z lotniska udaliśmy się metrem do Jugendwohnheim Marie Theresia- bursy szkolnej dla dziewcząt w Monachium,  gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg . Po drodze spotkaliśmy Agnieszkę i Wojtka z malym Kubusiem, którzy również przyjechali do Monachium w tym samym celu, co my. W poniedziałek wszyscy udalismy się do Schoen Kliniken w Vogtareuth, gdzie z niecierpliwością oczekiwaliśmy na spotkanie z Dr. Paleyem. Oliwka w tym czasie bardzo intensywnie próbowała nawiazywać znajomości z dziećmi przebywajacymi w tamtejszej klinice oraz personelem, nie zważając na bariery językowe :)
              Po ponad dwóch godzinach oczekiwania wreszcie zostaliśmy poproszeni do gabinetu lekarskiego. Doktor Paley zbadał  Oliwkę i obejrzał dokumentację medyczną. Konsultacja potwierdziła wcześniejszą diagnozę. Staw biodrowy Oliwki nie ukształtował się prawidłowo,  w obrazie RTG uwidoczniła się głowa kości udowej ale brak jest wciaż jakiegolwiek połaczenia pomiędzy głową kości udowej a jej trzonem.Dodatkowo w stawie kolanowym nie ma pełnego wyprostu. Ze wzgledu na poważne deformacje stref wzrostu nóżka niewiele urosła a właściwie prawie wcale. Nóżkę trzeba będzie wydłużyc łącznie o około 31 cm-33 cm, w co najmniej 3 etapach. Dowiedzieliśmy sie, że w pierwszym etapie leczenia Oliwia będzie miała jednocześnie zoperowany staw biodrowy i kolanowy. Te operację doktor Paley proponuje nam po ukończeniu przez Oliwkę drugiego roku życia - czyli w ciągu najbliższych 12 miesięcy. Te dwie procedury tzw..superhip procedure'' oraz ,,superknee procedure'' zostały przez doktora Paley opracowane i od prawie 14 lat wciaż są udoskonalane, dzięki czemu w chwili obecnej są skuteczne w 98% przypadkó PFFD, którymi się zajmował. Następnie, po upływie ok 1,5 roku od pierwszej operacji miało by się odbyc pierwsze wydłuzanie kosci udowej. W obu etapach leczenia uzyskalibyśmy łacznie ok 10 cm na długości kości. Usłyszeliśmy również, że te dwa pierwsze zabiegi muszą odbyć sie w USA ze względu na poważne deformacje w obrębie stawów oraz bardzo krótką kość udową. Dopiero po wyprowadzeniu Oliwki z tego najgorszego i najtrudniejszego w leczeniu  stanu jest nadzieja, że ktoś bedzie mógł tutaj w Polsce poprowadzic dalej jej terapię.

                Pierwszy pobyt w klinice na Florydzie trwałby co najmniej 6 tygodni. ,,Superhip'' i ,,superknee procedure''  są bardzo rozległymi i poważnymi operacjami, czas trwania takiej operacji wynosi do 10 godzin i jak przy każdej tak długotrwałej operacji pacjent traci wiele krwi, konieczna jest transfuzja. W tym czasie wprawne ręce chirurga próbują w duża precyzją zrekonstruować brakujące elementy i połączenia kostno-stawowe, tkanki, połączenia nerwowe i mięśnie. Po operacji dziecko przebywa kilka tygodni w gipsie.  Kolejny etap leczenia - wydlużanie kosci udowej wiąże się z koniecznością pobytu w klinice na Florydzie przez co najmmniej 5 miesięcy, nastepnie powrót do domu i po 4 miesiacach powrót na Florydę na usunięcie stabilizatora. Niestety, jest to proces długotrwały i  bolesny, niosący ze soba wiele zagrożeń oraz możliwości powikłań.

              Wierzymy, jednak głęboko, że wszystko się uda i że malutka dobrze to wszystko zniesie. Dr. Paley powiedział, że z jego doświadczenia wynika, iż  im wcześniej rozpoczniemy leczenie tym mniej traumatyczne przeżycie to będzie dla Oliwki. Dzieci w wieku 2-4 lat bardzo dobrze znoszą  proces leczenia mimo, iż jest to bardzo obciążajace dla takiego malucha. W tym wieku bardzo szybko przebiega etap rekonwalescencji, dzieci nie rozczulają się nad soba, są naturalnie ruchliwe i ciekawe świata, a wszystko to sprzyja powrotowi do sprawności i co najważniejsze - większość dzieciaków, które zaczeły terapię w tym  wieku jako dorośli w ogóle tego nie pamiętają. Ponadto, dr. Paley wspomniał o jeszcze jednym ważnym aspekcie rozpoczynania leczenia w tak wczesnym wieku - aspekcie społecznym. Dziecko nie traci zbyt wiele, nie chodzi jeszcze do szkoły, do przedszkola, nie musi opuszczać zajęć. Ponadto, w przypadku Oliwki jesli zakończymy pierwsze wydłuzanie w wieku 6 lat, przed pojściem do szkoły,  to na powitanie pierwszej klasy nasza córka nie pójdzie z bucikiem na 15 centymetrowej platformie ale co najwyżej 5 centymetrowej a to na pewno będzie dla niej olbrzymim ulatwieniem.
            Najważniejsze, ze Dr. Paley potwierdził wcześniejszą diagnozę i zakwalifikował Oliwię do leczenia w swojej klinice. W  ślad za wizytą otrzymaliśmy również kosztorys obu operacji. Na pierwszą z nich musimy uzbierać 120 tyś dolarów. Na drugą 95 tyś dolarów. Taka jest cena zdrowia naszej córki.



Mama, tata, Oliwia i Dr. Dror Paley. Vogtareuth, 19.09.2011





Zbiórki do puszek na leczenie Oliwki w kościołach archidiecezji lubelskiej

Na naszą pisemną prośbę Kuria Metropolitalna w Lublinie wyraziła zgodę na organizację zbiórek do puszek na leczenie Oliwki w parafiach na terenie archidiecezji lubelskiej za zgodą księży proboszczy poszczególnych parafii. I tak, od poniedziałku biegamy po kancelariach parafialnych, dzwonimy, wysyłamy maile i ustalamy terminy kolejnych zbiorek.  Najlbliższe planowane zbiórki:

11.09.2011- Parafia pod wezwaniem Sw. Andrzeja Boboli w Lublinie, ul Paderewskiego 20 oraz Parafia Najświętszej Maryi Panny Nieustajacej Pomocy w Lublinie, ul. Milenijna 7

25.09.2011- Parafia Niepokalanego Poczęcia NMP, ul. Bazylianówka 85 w Lublinie
09.10.2011 -Parafia Św. Teresy od Dzieciątka Jezus, ul. Krochmalna 47 w Lublinie

16.10.2011 - Parafia p.w Dobrego Pasterza w Lublinie, ul. Radzyńska 3
                     Parafia p.w Św. Urszuli Ledóchówskiej, ul. Roztocze 1 w Lublinie
                     Parafia Wieczerzy Pańskiej, al. Warszawska 31 w Lublinie
30.10.2011  Parafia Matki Bożej Różancowej, ul. Bursztynowa 20 w Lublinie

06.11.2011 Parafia p.w Św. Jakkuba Apostoła, ul. Głuska 145 w Lublinie
                   Parafia p.w Św. Jana Chrzciciela w Nałeczowie

Naszych wolontariuszy bedzie bardzo łatwo rozpoznać gdyż będą nosić białe koszulki ze zdjeciem Oliwki oraz specjalnie oznakowane puszki.

Wyniki ostatniego badania RTG nie są niestety pomyślne. Wydaje się, że kość udowa Oliwki w chorej nózce wcale nie rośnie, w tej chwili jest już prawie 10 cm róznicy w długości nożek.  Od urodzenia róznica ta zwiekszyła się o prawie 3 cm.Cały czas miałam nadzieje, że może jednak chrząstki wzrostu nie są uszkodzone, że Oliwia ma tylko deformacje w obrębie stawu biodrowego i kolanowego i mimo wszystko nóżka będzie rosła, ale teraz to juz nic nie wiem. Czekamy z niecierpliwością na konsultacje u Dr. Paleya.

Zbiórka na leczenie Oliwii podczas meczu żużlowego Lubelski Węgiel KMŻ - Kolejarz Rawicz

Dzięki uprzejmości  Prezesa Klubu Motorowo-Żużlowego Lublin - Pana Dariusza Sprawki w najbliższą niedzielę tj. 28.08.2011 na stadionie przy Al. Zygmuntowskich w Lublinie podczas meczu Lubelski Wegięl KMŻ - Kolejarz Rawicz odbędzie się zbiórka do puszek z przeznaczeniem na leczenie Oliwki.
Na stadionie i w okolicach pojawią się nasi wolontariusze w koszulkach ze zdjeciem Oliwki i oznaczonymi puszkami.
Zbiórka została zarejestrowana w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą pod numerem 142/17/2011.
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy zechcą wesprzeć naszą akcję.

CAŁA JA!

ZACZEPNA

 STRASZNA

 ŚMIESZNA

 ZAWADIACKA

ZWARIOWANA

 CWANIARA

I JAK SIĘ PREZENTUJE W MOIM BMW???

Zaraz komuś przyłożę!!! (ach ten biedny tata) hihi

i na końcu SŁODZIAK :)

Konsultacja u Dr. Paley'a

Wielkimi krokami zbliża się nasz wyjazd do Monachium na konsultację Oliwki u Dr. Paley’a.  Dzięki uprzejmości Centrum Autokarowo-Lotniczego SASS z Lublina podróż tę odbędziemy w możliwie najszybszy sposób – czyli samolotem. Jesteśmy bardzo, bardzo  wdzięczni za ten gest. Nie wyobrażam sobie tak długiej podróży samochodem z naszym wiecznie wiercącym się, ciekawskim i ruchliwym dzieckiem. Wylatujemy z Warszawy 18 września, wracamy 21 września.  Spotkanie z Dr. Paley jest zaplanowane na 19 września w Schoen Kliniken w Vogtareuth, oddalonym ok. 62 km od Monachium. W wolnym czasie planujemy pozwiedzać to piękne miasto, o ile pogoda no i  oczywiście Oliwka J nam na to pozwoli. W tej chwili jestem na etapie poszukiwania taniego noclegu w Monachium co niestety nie jest łatwe,  gdyż ceny w większości hoteli przyprawiają o zawrót głowy. A w naszej sytuacji liczymy każdą złotówkę. Nie zależy nam na jakiś super warunkach, ostatecznie spędzimy w Monachium tylko 3 noce, a i tak mam nadzieję, że większość czasu spędzimy poza miejscem noclegu.

Z tym wrześniowym spotkaniem z Dr. Paley’em wiążemy ogromne nadzieje. Liczymy na to, że Dr.Paley ostatecznie zdiagnozuje stan deformacji w obrębie stawu biodrowego i kolanowego Oliwki. Ostatnie zdjęcie RTG robiliśmy Oliwce w grudniu 2010 r.  W tym miesiącu wykonamy kolejną serie zdjęć RTG zgodnie z zaleceniami Dr. Paley’a. W ciągu tych 9 miesięcy wiele się mogło zmienić z uwagi na to, że tego rodzaju wada ma charakter rozwojowy. Być może uwidoczniły się pewne elementy kostne, które na ostatnim RTG nie były widoczne. Poza tym Oliwka kilkanaście tygodni temu zaczęła chodzić w swoim buciku a podobno obciążanie nóżki pobudza wzrost kości. Mnie osobiście wydaje się, że kość udowa w prawej nóżce troszkę urosła. Wciąż jest bardzo króciutka ale mam cichą nadzieję, że przynajmniej strefy odpowiedzialne za wzrost kości umiejscowione w pobliżu stawu kolanowego funkcjonują prawidłowo, gdyż to one właśnie odpowiedzialne są w 70% za wzrost kości. Dr. Paley ma tak bogate doświadczenie w leczeniu PFFD, w swoim życiu spotkał już tak wiele dzieci z tego typu problemem. Wierzę w to, ze wreszcie dowiemy się na czym tak naprawdę stoimy. Nie będzie żadnych spekulacji i gdybań jak te, które słyszeliśmy przez ostatnie kilka miesięcy ale wreszcie prawdziwa diagnoza.

Tysiące myśli, tysiące pytań, które chciałabym zadać dr. Paley, a które od kilku tygodni sumiennie notuje aby mi nie umknęły.  Przede mną pracowity miesiąc,  nie będziemy korzystać z profesjonalnego tłumacza a jedynie polegać na mojej znajomości języka angielskiego. Nie mam problemów z komunikacją w tym języku ale rozmowy towarzyskie czy na gruncie zawodowym to jednak co innego niż  rozmowa na poważne tematy medyczne. Wczytuje się wiec w każdej wolnej chwili w artykuły Dr.Paley’a i innych  związane z PFFD, notuje najważniejsze słownictwo, które może mi się okazać niezbędne w trakcie rozmowy,  przygotowuje i tłumaczę listę pytań, na które chciałabym uzyskać odpowiedzi. To jest nasza  szansa na uzyskanie rzetelnej wiedzy o PFFD naszej córki i ma zamiar tą szansę jak najlepiej wykorzystać.  

 Wzbogaciłam stronę o kilka nowych linków. Z lewej strony umieściłam linki do blogów pisanych przez rodziców dzieci z PFFD, które są na różnym etapie leczenia. To naprawdę nieocenione źródło wiedzy wynikającej  doświadczenia w zmaganiu się codziennością i problemami w trakcie tego długotrwałego  procesu.  Wydaje mi się, że już wzdłuż i  wszerz przekopałam Internet w poszukiwaniu informacji o PFFD, i że udało mi się ściągnąć większość  artykułów i publikacji na temat tego schorzenia.  Jestem członkiem facebookowej grupy wsparcia rodziców i dzieci z PFFD, ale również dużo informacji czerpię z forum internetowego o PPFD (www.pffd.org). Kilka tygodni temu nawiązałam kontakt z  Kirsten, mamą 4 –letniego Daniela  z PFFD, który przeszedł już dwa zabiegi rekonstrukcji stawu biodrowego u Dr.Paleya.  Kirsten to chyba ,,chodząca encyklopedia PFFD’’ J, na blogu Daniela (www.danielssteps.blogspot.com)  zgromadziła linki do wszystkich najważniejszych publikacji naukowych o PFFD.  Te linki umieszczam również na naszym blogu. Wszystkie materiały są w języku angielskim.

Dlaczego dr. Paley?

Z związku z tym, że czasami pojawiają się pytania dlaczego chcemy leczyć córkę w USA skoro w Polsce są dostępne techniki wydłużania kości udowej np. metodą Ilizarowa lub gwoździem śródszpikowym postanowiłam w dużym skrócie naświetlić naszą sytuację.

Sama dostępność danej technologii nie jest decydująca dla powodzenia leczenia. Potrzebni są jeszcze ludzie, ich umiejętności, wiedza a przede wszystkim doświadczenie w zastosowaniu danej technologii w konkretnym przypadku. Możliwości leczenia schorzenia Oliwki w Polsce nie są uwarunkowane brakiem technologii leczenia, ale brakiem wystarczającego doświadczenia polskich specjalistów. PFFD jest bardzo rzadką wadą układu kostnego. Statystycznie zdarza się raz na 200 000 urodzeń. Zakładając, że w Polsce rocznie rodzi się około 500 000 dzieci (dane GUS) to statystycznie mamy prawdopodobieństwo pojawienia się 2 dzieci własną z taką wadą  rocznie, ale równie dobrze może ich nie być wcale. Nie ma wiec nawet fizycznej możliwości, żeby Polscy lekarze mieli bogate doświadczenie w tym zakresie, nie ma bowiem ,,materiału’’ na którym polscy specjaliści mogliby zdobyć doświadczenie i skutecznie leczyć PFFD.

Wiadomo też, że nikt nie ma od razu gotowej 100% recepty na rozwiązanie konkretnego problemu. Zdobycie umiejętności i doświadczenia w leczeniu danego schorzenia wiąże się z wieloma latami nauki, prób i doświadczeń. Przypadków PFFD jest w Polsce niewiele wiec nie ma się co dziwić lekarzom, iż nie mają wypracowanej procedury leczenia. Komu by się chciało to robić dla niewielkiej liczby potencjalnych pacjentów, skoro jest tysiące innych schorzeń występujących znacznie częściej?

PFFD jest zespołem wad i deformacji w obrębie struktur kostnych i chrzęstno-stawowych.. Fizycznym, na zewnątrz widocznym objawem jest znaczne skrócenie kończyny co wydaje się w miarę proste do wyleczenia, Natomiast to, co jest wewnątrz jest o wiele bardziej skomplikowane - to braki i niedorozwój kości, stawów: biodrowego i kolanowego i innych elementów układu kostnego, które trzeba w jakiś sposób ,,uzupełnić’’ i ,,naprawić'', żeby  zachować maksymalną funkcjonalność kończyny. Oliwia ma zdeformowane chrząstki wzrostu dlatego jej nóżka nie rośnie, właściwie rośnie bardzo wolno, w tej chwili sama kość udowa w prawej nodze jest ok 60 % krótsza  od kości udowej w lewej nodze. Ta proporcja niestety cały czas pozostanie, dlatego w wieku dorosłym noga może być nawet 35 cm krótsza, Staw biodrowy i kolanowy wymagają leczenia i korekty żeby w ogóle można było rozpocząć wydłużanie kości Ilizarowem czy jakąkolwiek inną metodą. Nam zależy nie tylko na tym, żeby córka miała równe nóżki ale przede wszystkim żeby chora noga była jak najbardziej funkcjonalna i sprawna.

Naszą córkę czeka kilkuletnie leczenie, co najmniej 3 etapy wydłużania ale przede wszystkim musimy najpierw wyleczyć zdeformowany staw biodrowy i kolanowy. Niestety tutaj nikt nie ma pomysłu jak to zrobić. Od urodzenia Oliwki odwiedziliśmy wielu lekarzy i specjalistów. Owszem są jakieś wizje i idee tego jak ewentualnie można by to zrobić ale nigdy nie zgodzę sie na to, żeby nasze dziecko  było królikiem doświadczalnym - na zasadzie ,,zrobimy tak i zobaczymy czy to się sprawdzi i czy się uda''. To  nie jest zabawka którą można nie wiem ile razy naprawiać jak coś ktoś zepsuje. To malutkie dziecko, nasze dziecko dla którego każdy zabieg, każda operacja to ból i cierpienia, którego tak bardzo chcielibyśmy jej oszczędzić. Wielokrotnie w rozmowach z lekarzami mówiłam o sposobach operacji na staw biodrowy i kolanowy jakie stosuje Paley w leczeniu tego schorzenia, wydrukowałam artykuł z jego strony, przetłumaczyłam go na język Polski, żaden niestety lekarz nie zainteresował sie bliżej tematem,. Od jednego z lekarzy usłyszeliśmy nawet, ze w tym przypadku najlepiej nogę amputować i będzie po problemie

Znam rodziców którzy tak zrobili, jest to niewątpliwie najprostsza droga do rozwiązania problemu, ale nawet nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłabym to zrobić. Kiedy patrzę jak Oliwka sprawnie sobie radzi, jak stawia pierwsze kroki w swoim bucie na platformie to wiem na pewno - wybraliśmy drogę trudniejszą, chcemy dziecko leczyć i wierzymy ze za 15-16 lat kiedy już będzie miała dwie równe i sprawne nogi to będzie nam wdzięczna, że podjęliśmy taką decyzję.

Zaufaliśmy dr. Paley’owi. Posiada imponujące doświadczenie w leczeniu dzieci z  trudnymi i rzadkimi schorzeniami układu kostnego.

 Leczeniem dzieci z PFFD od 1985 r, wyleczył już ponad 500 dzieci z tym schorzeniem,  swój ,, materiał doświadczalny'' już zatem przerobił.Opracował i opatentował kilka procedur związanych z korektą stawu biodrowego i kolanowego w PFFD (tzw, superhip procedure, superknee procedure), które sie sprawdziły i w tej chwili jest jedynym lekarzem , w którego doświadczenie wierzę i któremu ufam na tyle, by powierzyć mu swoje dziecko. Poza tym, jego aparat .,,ilizarowa '' jest trochę inny niż powszechnie stosowane, jest to również jego autorski pomysł. Aparat ma dodatkowe, ruchome elementy montowane na stawie biodrowym i kolanowym dzięki czemu przez cały okres noszenia aparatu i wydłużania można zachować ruchomość w stawie biodrowym i kolanowym, minimalizując tym samym powikłania w postaci sztywności stawów, co w przypadku noszenia aparatu na udzie jest nieuniknione. W Polsce po zdjęciu Ilizarowa z uda pacjent wymaga długiej  rehabilitacji żeby przywrócić sprawność w kolanie i pełen zakres ruchów. W przypadku ilizarowa, który zakłada Paley tego problemu praktycznie nie ma gdyż juz w trakcie leczenia dzięki odpowiedniemu schematowi rehabilitacji i właśnie temu specjalnemu aparatowi z ruchomymi elementami problem sztywności stawów zostaje zminimalizowany. Proces leczenia jest zatem zdecydowanie krótszy i mniej obciążający dla dziecka.

Najbardziej zależy nam, żeby Paley wyleczył staw biodrowy i kolanowy,  gdy już to zrobimy ,co jest w ogóle pierwszym i najważniejszym etapem leczenia to kolejne etapy a konkretnie wydłużanie mam nadzieje będą w Polsce.

Niestety tak to już jest w Polsce, ze my rodzice dzieci z trudnymi i rzadkimi schorzeniami sami po części musimy być tymi, którzy najwięcej wiedzą w temacie. Cała swoją wiedzę o schorzeniu Oliwki zawdzięczam dobrej znajomości języka angielskiego gdyż w języku polskim żadnych opracowań na ten temat nie ma. Czytam, pisze do innych rodziców na całym świecie, zaglądam na blogi innych dzieci z PFFD i to są moje  najważniejsze źródła wiedzy, gdyż niestety od naszych lekarzy niewiele sie mogę w temacie dowiedzieć

Mocno wierzymy w to, że za kilka lat nasza córka będzie piękną blondynką o równych długością i zgrabnych nogach i jeszcze większych brązowych oczach niż ma w tej chwili.

Będzie tańczyć, jeździć na nartach, na rowerze, wspinać się po górach i robić tysiące innych rzeczy, które robią nastolatki w jej wieku.

Swiat w slowach Oliwki

Od kilku tygodni nasza córeczka usilnie usiłuje nazywać otaczającą ją rzeczywistość tworząc przy tym nową odmianę języka, który póki co, chyba tylko dla nas – rodziców jest zrozumiały . Zasób słownictwa Oliwki oprócz oczywiście standardowych ,,mama, tata, baba, dziadzio’’ przedstawia się mniej więcej tak:

Nan – kot

Aba – piłka

Duda – dziura

Pupa – pielucha

Buła – bułka

Tota – ciocia Sylwia

Dadan – Daniel, chłopak cioci Sylwii

Wua – wujek Hubert

Ma – weź proszę

Da – daj proszę

Tan – tańczyć

Bum – samochód

Bam – brzuszek

Pam - Pan
Muma - mucha

Dzidzia – dziecko, i to bez względu na wiek. Dzidzią dla Oliwki jest nie tylko 4 miesięczna córeczka sąsiadów, ale również nasz 9 letni kuzyn i 16 letnia kuzynka ;) Dzidzią jest także nazywane  lusterko, gdyż Oliwka patrząc w nie widzi swój wizerunek, który także jest ,,dzidzią’’.

Aaa – funkcjonuje języku Oliwki jako czasownik oznaczający ,,bujać’’, a także rzeczownik oznaczający wszelkie rzeczy, w których bujanie jest możliwe a więc np.; wózek czy fotelik samochodowy.

Baba – oprócz ,, babci’’ oznacza również telefon komórkowy oraz wszelkie inne urządzenia, które posiadają przyciski np.; pilot od telewizora, kalkulator. A dlaczego akurat ,,baba’’?

Odpowiedz jest prosta.  Babcia jest osobą, która często do nas dzwoni, i z którą Oliwka najczęściej ,,rozmawia przez telefon’’. Stad tez wszelkie urządzenia, które choć trochę przypominają telefon, są w ten sposób nazywane. Również na dźwięk dzwonka do drzwi, dzwonka telefonu lub domofonu Oliwka po chwili zastanowienia krzyczy ,,baba’’

I na koniec ulubione i najczęściej używane słowo – oń.

,,Oń’’ oznacza wszystko inne, na co Oliwka nie znajduje jeszcze słów w swoim niezwykle ,,bogatym’’ zasobie słownictwa J.

,,Oń’’ najczęściej przybiera postać tzw. ,,zaciętej płyty’’, czyli energicznie i z pasją oraz coraz głośniej i bez przerwy wykrzykiwanego ,,oń,oń,oń,oń,oń,oń,oń’’  do momentu, aż uda mi się ustalić, która rzecz znajdująca się w danej chwili w zasięgu wzroku Oliwki jest owym ,,oń’’. Często towarzyszy temu również gest wyciągniętych rączek.

Ach, cudownie jest obserwować jak dziecko stara się niezdarnie wyrażać swoje potrzeby i pragnienia, nazywać otaczającą rzeczywistość gestami, zachowaniem i słowami. Już się nie mogę doczekać kiedy zacznie wypowiadać pierwsze zdania. To dopiero będzie frajda.

Aukcje dla Oliwki

Cały czas trwają aukcje charytatywne na rzecz Oliwii na portalu Allegro. http://allegro.pl/listing.php/user?us_id=21303057.

Akcję pomocy dla Oliwii wsparło już wiele znanych osób przekazując nam darowizny rzeczowe na aukcje charytatywne na Allegro, między innymi:

·         artyści: Justyna Steczkowska, Kasia Kowalska, Beata Kozidrak, Ania Dąbrowska, zespół Hey, Acid Drinkers, Nergal i Zespół Behemoth,

·         sportowcy: Sebastian Świderski (reprezentacja Polski w siatkówce), Dariusz Michalczewski, koszykarski Klub Sportowy PGE Turów, Górnik Łęczna, piłkarki ręczne SPR Lublin, Unia Leszno, Ewa Damięcka (reprezentacja Polski w piłce ręcznej),  Zagłębie Lubin, GKS Bełchatów, Mistrz Świata w biathlonie – Tomasz Sikora.

·         firmy: MEGATEM-EC Lublin, Wydawnictwo Archidiecezji Lubelskiej Gaudium, Społeczny Instytut Wydawniczy Znak z Krakowa, Klub Strefa Wellness i Fitness z Leclerc w Lublinie, Drukarnia Punktograf w Lublinie, sklep RTV Euro AGD w Centrum Handlowym przy.ul. Zana 39 w Lublinie, Agencja artystyczna Maxmediaart z Lublina

·          kabarety: AniMruMru, Smile, Grzegorz Halama, Jurki , Łowcy B, Paranienormalni

oraz wielu indywidualnych darczyńców dla których nigdy nie znajdziemy słów aby wyrazić naszą wdzięczność.

Kilka dni temu  na nasz adres domowy dotarła przesyłka z  I – ligowego hiszpańskiego zespołu piłki nożnej – VALENCIA CF z autografami zawodników klubu, kórą można wylicytować na Allegro. Dodatkowo, mamy  kilkanaście nowiutkich książek przekazanych  przez Społeczny Instytut Wydawniczy ,,Znak’’ Sp. z .o.


Dziękujemy darczyńcom i kupującym na naszych aukcjach. 

Poranna gimnastyka i inne przemyślenia

Rozciąganie

Obroty i przewroty ...

I wreszcie moja ulubiona czynność

czyli...?

Stawanie na głowie

 Halo! Mamo! Tato! Zobaczcie jakie mam ząbki dwa!

Dzieci mają niewyobrażalną zdolność adaptacji. Gdy tuż po porodzie dowiedziałam się o wadzie Oliwki moją pierwszą myślą był obraz mojego dziecka na wózku inwalidzkim , nie wyobrażałam sobie jak nasza córeczka będzie raczkować, chodzić , biegać z jedna nóżką aż tyle centymetrów krótszą!

Dziś z perspektywy czasu widzę, że moje obawy były bezpodstawne. Oliwka mimo swojej krótszej nóżki doskonale rozwija się ruchowo. Pierwszy raz stanęła w wieku 7 miesięcy trzymając się szczebelków w łóżeczku, raczkuje od 8 miesiąca życia  na lewym kolanku i prawej stopce,  w wieku 10 miesięcy po raz pierwszy stanęła trzymając się stołu, stoi na lewej nóżce podpierając się paluszkami prawej stopki lub po prostu trzymając ją dyndającą w powietrzu.  W pozycji pionowej czuje się całkiem pewnie,  w tej chwili uczy się stawiać pierszwe kroki w swoim buciku z platformą. Niestety, leniuch z niej okropny, po przejściu kilku kroków siada i ściąga bucika, wciąż woli buszować po mieszkaniu na czworakach.

 Najważniejsze, że radzi sobie jak umie. Na szczęscie, o 9 cm krótsza nóżka nie jest dla niej żadną przeszkodą w zdobywaniu nowych umiejętności, ona nawet nie jest póki co świadoma swojej wady i stara się robić  wszystko to, co inne dzieci w jej wieku robią. Oddałabym wszystko, aby te beztroskie chwile dzieciństwa trwały jak najdłużej. Zdaje sobie sprawę z tego, że pewnego dnia moje dziecko zda sobie sprawę z tego, że jest ,,inne'', być może nawet zapyta dlaczego jest inna?

Co wtedy odpowiem?

Nie wiem.

Wiem jedno. Musimy wychować ją tak by mimo swojej niepełnosprawności i choroby nie czuła się gorsza i mniej wartościowa, musimy wychować ją tak, by zbudować w niej wysokie poczucie wartości, by choroba i długotrwale leczenie nie ograniczały jej i nie pozbawiały radości życia, by potrafiła czerpać  z życia garściami, by była szcześliwa bez wzgledu na to co los przyniesie.

Tak właśnie będzie. Obiecuję ci kochanie, że zrobię wszystko, żebyś była szczęśliwa.

Rehabilitacja Oliwki

Oliwka jest rehabilitowana  metodą NDT Bobath od 3 miesiąca życia.  Wszystko po to, aby zapobiec wtórnym skutkom wady wrodzonej z którą urodziła się nasza córeczka. Oliwii  grozi poważne skrzywienie kręgosłupa, asymetria w obrębie miednicy – musimy zatem bardzo pilnować tego, by choroba w jak najmniejszym stopniu wpłynęła na jej kręgosłup i układ kostny.

Rehabilitacja jest też po to, aby zlikwidować przykurcze zgięciowe w obrębie stawu kolanowego i biodrowego. Oliwia przez wiele miesięcy miała ogromne problemy z wyprostowaniem nóżki. Dzięki  systematycznym ćwiczeniom i masażom udało się zwiększyć znacznie zakres ruchów w stawie kolanowym. Jest to bardzo ważne gdyż  funkcjonalność stawu kolanowego i zakres ruchów jest  czynnikiem kwalifikującym do ewentualnych zabiegów wydłużania kości udowej.

Początki były bardzo trudne. Oliwia nie znosiła ćwiczeń, każda wizyta u rehabilitanki wiązała się z ogromnym stresem dla niej, płaczem i krzykiem.  Zastanawiałam się kiedy pani Beata straci cierpliwość  do naszej córki. Dla nas również jest to komfortowa sytuacja  - nikt już na nas dziwnie nie patrzy jak wtedy gdy idąc szpitalnym korytarzem  nieśliśmy wrzeszczącego  wniebogłosy i wierzgającego nóżkami niemowlaka. W tej chwili po tylu miesiącach Oliwcia traktuje ćwiczenia i rehabilitacje jako coś normalnego, przyzwyczaiła się i wszystko spokojnie znosi.

W tej chwili naszym celem jest by córeczka zaczęła chodzić. Parę tygodni temu została zaopatrzona w bucik w 9 cm platformą do pionizacji. Nie jest to jeszcze zaopatrzenie ortopedyczne do chodzenia gdyż najpierw musi  zacząć stawać  i prawidłowo przerzucać ciężar ciała na obie nóżki – temu właśnie ma służyć obecnie wykonany bucik. Jest to dość trudne gdyż mała nauczyła się stać na swojej zdrowej nodze, zupełnie zapominając o prawej. Poza tym bardzo nie lubi poruszać się w swoim buciku i szybko załapała jak się go pozbyć.

Powiadają, że nadzieje jest matką głupich ale we mnie cały czas tli się nadzieja, że wbrew diagnozom lekarskim stanie się cud i nóżka Oliwki zacznie rosnąc.  Nasze zycie jest cały czas pełne strachu i obawy: czy uda nam się zebrać pieniążki na operację Oliwki w USA, czy operacja się powiedzie, jak Oliwia będzie znosić  ból i niedogodności, które się z tym wiążą. Każdego dnia modlę o siłę dla niej i o to, by  była wytrwała i potrafiła znieść kolejne etapy leczenia, by operacje się powiodły.

Wciąż nie wiemy jaki jest stan stawu biodrowego: pewnych elementów nie widać na zdjęciach RTG u tak małego dziecka. Wiele mogłoby dać badanie rezonansem magnetycznym ale takie badanie wiązałoby się z koniecznością podania narkozy a  służyłoby tylko i wyłącznie zaspokojeniu naszej ciekawości gdyż i tak nikt na dzień dzisiejszy nie jest w stanie Oliwii pomóc.  Wiemy, że na pewno oprócz 3 lub 4 etapów wydłużania kości udowej Oliwka będzie wymagała operacji, którą dr. Paley nazywa ,,superhip procedure’’.  Jest to pierwszy i najważniejszy etap leczenia – zrekonstruowanie brakujących elementów stawu biodrowego. Bez tego nie ma mowy o wydłużaniu kości udowej.  Tą pierwszą operację mogłaby mieć już po skończeniu 2 roku życia i ona jest kluczowa dla dalszego leczenia. I to jest w tej chwili nasz główny cel- żeby zebrać pieniążki na pokrycie kosztów tej operacji, która jest pierwszym krokiem do normalnego życia i zdrowia Oliwki.

Oliwia na Youtoube

Pierwsze kroki

Bucik Oliwki  z 9 cm platformą do nauki chodzenia

a tu pierwsze próby przemieszczania się i chodzenia

 

 

Mam juz roczek!!!

Kilka dni temu obchodziłam pierwsze urodziny.

Był tort!

I baloniki!

Byli też goście

                                                                  i prezenty :)

Mama pomogła mi zdmuchnąc świeczkę:)

Fajnie się razem bawiliśmy!

Ale w końcu mnie cwaniak zdenerwował wiec zrobiłam focha z dąsem!

I szybko znalazłam nowego kumpla :)

Trochę razem pospacerowaliśmy:)

W końcu padłam ze zmęczenia. Tylko nie wiem czemu mam nogi w górze???

Reportaż o Oliwce w Internetowej Telewizji Lublin

Dzięki uprzejmosci redakcji Internetowej Telewizji Lublin w dniu 30.03.2011 został wyemitowany reportaż o Oliwce ,,Kilka centymetrów do szczęści...'' http://www.itvl.pl/news/kilka-centymetrow-do-szczescia...--historia-oliwki-pukas
Składamy serdeczne podziękowania redakcji Internetowej Telewizji Lublin oraz Ani Mojskiej.

Przyszła gwiazda You Can Dance

Aukcje charytatywne dla Oliwii w serwisie Allegro

Od wczoraj naszą akcję zbierania funduszy na leczenie Oliwki można wesprzec dokonujać zakupu na Allegro na aukcjach charytatywnych   http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=21303057
Konto ,,pomocdlaoliwii'' zostało specjalnie zarejestrowane w tym celu, wszystkie wystawione aukcje mają status charytatywnych, co oznacza, że serwis wspiera zbiórkę pieniędzy na leczenie Oliwii, nie pobiera zadnych opłat od wystawienia przedmiotu, prowizji od sprzedaży, dzięki czemu cała kwota wpłacona  za zakupiony przedmiot trafia na subkonto Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdązyć z Pomocą.
Zapraszam do licytacji i zakupu.

Pomoc dla Oliwki - Klub Strefa Fitness & Wellness

W imieniu Klubu Strefa Fitness & Wellness zapraszamy na Dzien Otwartych Drzwi połączony z akcją charytatywna na rzecz Oliwki.
Data: 12 marca 2011

Miejsce: Klub Strefa Fitness & Wellness, ul. T.Zana 19, Lublin (Centrum Handlowe Leclerc)

Dla wszystkich, którzy przyjdą w tym dniu do  Klubu czeka wiele promocji i atrakcji. Można wziąć udział w pokazie Capoeiry oraz sztuk walki, a także spędzić całe TRZY godziny w maratonie ZUMBA. Ale to nie wszystko!

W tym dniu wstęp na siłownię FREE!
...Zajęcia Fitness FREE!*
Wszystkie usługi kosmetyczne, wykupione i wykorzystane w tym dniu, zniżka 30%!
5% zniżki na wszystkie zakupione karnety oraz usługi dostępne w ofercie Klubu, wyłączając masaże manualne.
15% zniżki na cały program „102 dni dla zdrowia”!

Dzień Otwartych Drzwi będzie połączony z akcją charytatywną. Pomagamy chorej Oliwii Pukas, podopiecznej Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Oliwia ma prawie roczek i ma wrodzoną wadę układu kostnego - PFFD (wrodzony niedorozwój kości udowej), co oznacza że jej prawa nóżka jest o 9 cm krótsza od lewej. Aby Oliwia mogła powrócić do zdrowia i cieszyć się normalnym dzieciństwem, potrzeba jej skomplikowanego leczenia operacyjnego w USA.

Dlatego też, chcemy aby „opłatą” za wejście do Klubu, było wrzucenie datku do specjalnie przeznaczonej do tego celu puszki. Wspólna nasza pomoc, może uratować małą Oliwię.

*Zapisy na fitness prowadzone są osobiście w recepcji Klubu lub pod numerem telefonu:
(81) 525-66-21.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY

Moje ulubione

Bardzo lubię:

Spędzać kulturalnie czas wolny

Całować mojego Misia

Budować wieże z klocków

Spacerowac po domku

Uśmiechać się

Robić fajne minki ;)

Bujać się na tygrysku

Przebierać się :)

Wekend z zycia Oliwki c.d :)

Niedziela, godz. 10.00

Ja i tata śpimy:)

Godzina, 11.00

Ja i tata dalej śpimy :)

Godzina 13.00

WCIĄŻ ŚPIMY!!!

Godzina 14.00. Mama się zdenerwowała, że tak długo spimy więc tata wstał a ja.......


dalej śpię....

O tak! dzień był pełen wrażeń :)