sobota, 16 listopada 2013

Pierwsza operacja za nami, co dalej?



8 maja 2013 r. W klinice Dr. Paley Oliwia rozpoczęła leczenia. W czasie prawie 7 godzinnej operacji Dr. Paley krok po kroku rekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie, ścięgna, wiązadła. Oliwia ponad 7 tygodni spędziła w gipsie – od wysokości pępka + obie nogi, bez możliwości siedzenia, chodzenia, miała podawaną krew, której dużo straciła podczas operacji, przez dwa tygodnie była na silnych środkach przeciwbólowych na bazie morfiny i jej pochodnych. Po operacji została około 30 cm rana. Po wyjściu ze szpitala  zaczęła się rehabilitacja. Po 5 tygodniach Oliwia miała kolejny zabieg pod znieczuleniem ogólnym – wyjęcie drutów Kirschnera z kolana, które przez ten czas utrzymywały staw kolanowy w pełnym wyproście. Dzięki operacji różnica w długości nóżek zmniejszyła się z 12 cm do 9 cm. Wróciliśmy do Polski po 8 tygodniach, z 20 stopniowym przykurczem w kolanie – kość udowa się wydłużyła o 3cm, tyle samo trzeba było ,,wyciągnąć’’ mięśnie i ścięgna żeby zlikwidować przykurcz. Początki rehabilitacji trudne i bolesne, o ile ze stawem biodrowym nie było problemu gdyż od samego początku po operacji mógł być ćwiczony jeszcze  w USA,  o tyle z unieruchomionym przez 5 tygodni kolanem nie było już tak łatwo. Każde zgięcie i wyprostowanie powodowało ból, pierwsze tygodnie ćwiczeń wiązały się z płaczem i krzykiem. Oliwia wyrywała się i uciekała, były momenty kiedy musieliśmy ją na siłę trzymać żeby cokolwiek zrobić. U nas, rodziców też pojawiały się chwile zwątpienia, musieliśmy się uodpornić na jej krzyki, płacz i ból, robić swoje nawet jeśli wiązało się to z  jej cierpieniem. Oliwia musiała na nowo nauczyć się chodzić, niejako  z ,,nową nogą’’ – gdyż nie było mięśnia i ścięgna, które nie było ruszone podczas operacji. Wszystkie poprzekładane, na nowo przyszyte, jeszcze opuchnięte po zabiegu i bardzo słabe, nie mówiąc o kości udowej, która dosłownie została przecięta na dwie części i wyprostowana.
Minęło 6 miesięcy od operacji.  Z pobytu w USA Oliwia pamięta same dobre rzeczy: lot samolotem, dzieci, które poznała, ocean, który po raz pierwszy miała okazję zobaczyć, zabawy w piasku na plaży, kąpiele w oceanie,  spotkanie z ulubioną Myszką Minnie na Broadwayu w Nowym Yorku, wizyty w zoo.  Nie mówi o szpitalu, operacji, gipsie. Podczas pobytu w West Palm Beach spotkaliśmy wiele dzieciaczków z ta samą wadą nóżki, Oliwcia cieszyła się widząc inne  dzieci w protezach. Tutaj w Polsce często nas pytała dlaczego inne dzieci nie chodzą w protezach tylko ona, tam zrozumiała i zobaczyła, że nie jest jedynym dzieckiem, które nosi protezę. Na pewno bardzo jej to pomogło w akceptacji swojego stanu zdrowia, gdyż prawie w ogóle już nam nie zadaje pytań dlaczego. Doskonale sobie również radzi z ciekawością rówieśników. Opowiada dzieciom, ze nosi protezę bo się urodziła z chorą nóżką, nie jest to dla niej problemem i przeszkodą w kontaktach.  
Dzisiaj Oliwcia chodzi do przedszkola, biega i skacze, jest o wiele sprawniejsza niż przed operacją. O zabiegu przypomina już tylko 30 cm blizna, wciąż chodzi na rehabilitacje kilka razy w tygodniu ale ćwiczenia nie sprawiają już bólu. Ciężkie chwile odeszły na szczęście w zapomnienie. Mam nadzieje, ze na zawsze.
A my? Jesteśmy szczęśliwi, ze się zdecydowaliśmy na rozpoczęcie leczenia u Dr. Paley, że dzięki pomocy tysięcy ludzi o wrażliwych sercach mogliśmy zapewnić naszej córeczce leczenie najlepsze z możliwych, w klinice i przez lekarza, który jest najskuteczniejszy i najbardziej doświadczony w leczeniu wrodzonego niedorozwoju kości udowej. I nie są to tylko puste słowa. Spotkaliśmy w West Palm Beach wiele dzieci z tą właśnie wadą, dzieci w różnym wieku, które są na różnym etapie leczenia, nastolatków,  młodych ludzi, którzy maja dwadzieścia kilka  lat i są po zakończonym leczeniu, spędziliśmy wiele godzin na rozmowie z ich rodzicami, którzy okazali się kopalnią wiedzy i  doświadczenia, poznaliśmy Rebecce, która ma obecnie 26 lat i była jedną z pierwszych pacjentek Dr. Paleya z wrodzonym niedorozwojem kości udowej, której w kilku etapach leczenia wydłużył nogę łącznie o 50 cm!!!!  i uratował ją od amputacji,w  sytuacji, gdy inni lekarze nie dawali jej najmniejszych szans. Mogliśmy na własne oczy zobaczyć efekty wieloletniego leczenia nie tylko Rebecci, ale również u innych młodych ludzi. Nie we wszystkich przypadkach oczywiście obyło się bez komplikacji, ale ostatecznie wszystko się dobrze skończyło. Młodzi ludzie, którzy maja równe i sprawne nogi, uprawiają sporty i nie mają żadnych ograniczeń fizycznych. Niby nic nadzwyczajnego – ale dla nas cud. Mimo, ze podczas pobytu w West Palm Beach przeżyliśmy wiele ciężkich chwil, to jednak otrzymaliśmy również potężną dawkę energii i nadziei i tym bardziej utwierdziliśmy się w przekonaniu, ze wybraliśmy właściwą drogę i że cały ten trud i wysiłek ostatnich trzech lat nie poszedł na marne.
Co dalej?
Operacja, którą Oliwia przeszła powinna spowodować szybszy rozwój kości. Dr. Paley przewiduje, iż różnica w długości nóżek Oliwki w momencie kiedy zakończy się wzrost kośćca będzie wynosiła ok. 24, 5 cm. To oznacza, ze przez najbliższe 10 lat będziemy musieli wydłużyć nóżkę o te nieszczęsne 24, 5 cm. W jednym etapie można wydłużyć kość maksymalnie o 8 cm co oznacza, że Oliwkę czekają jeszcze co najmniej 3 operacje. Każdy z etapów leczenia trwa 8-9 miesięcy i wiąże się z długim pobytem w USA.
Pierwsza z operacji wydłużających kość udową zaplanowana jest na koniec 2014 r.  Będziemy się starali wydłużyć kość udową o 8 cm.  Zostanie ona przecięta na dwie części i Dr. Paley założy  w kość specjalny stabilizator zewnętrzny. Spędzimy w West Palm Beach co najmniej 5 miesięcy. Tyle trwa wydłużenie kości, potem na 4-5 miesięcy będziemy mogli wrócić do Polski, wysyłając Dr. Paley kontrolne RTG co kilka dni. Potem znów musimy wrócić na Florydę na około 1,5 miesiąca na usuniecie stabilizatora, zamontowanie w jamie śródszpikowej kości udowej teleskopowego gwoździa ( który uchroni kość przed złamaniem) oraz na rehabilitację. Jeśli przez najbliższe kilka miesięcy nóżka Oliwki będzie  rosła i różnica w długości nóżek utrzyma się na obecnym poziomie 9 cm i zakładając, ze  uda nam się wydłużyć w kolejnym etapie leczenia nóżkę o 8 cm to po zakończeniu wydłużania Oliwia po raz pierwszy w życiu stanie na swoich dwóch prawie (prawie bo 1 cm to niewiele)  równych nóżkach i na jakiś czas pożegnamy się z protezą!!! Szkoda, ze nie na zawsze:(.
Wrodzony niedorozwój kości udowej wiąże się z uszkodzeniem chrząstek nasadowych odpowiedzialnych za wzrost kości na długości. To oznacza, że kość udowa Oliwki nigdy nie będzie rosła w takim tempie jak rośnie zdrowa noga. W miarę jak Oliwia będzie rosła, będzie się też zwiększała różnica w długości jej nóżek L Dlatego jedna operacja wydłużania kości udowej nie wystarczy.Terminy kolejnych operacji będą zależały od tempa wzrostu kości udowej i tego jak będzie się zwiększała różnica w długości obu nóżek. Cały czas mamy nadzieję i modlimy się, żeby nóżka rosła, rosła jak najdłuższa, żeby nie trzeba było kolejnych operacji....a najlepiej żeby raz na zawsze nóżki pozostały równe.

Nie wiemy jak będzie ale wiemy na pewno, że chcemy kontynuować leczenie Oliwki u dr. Paley i jeśli będą konieczne kolejne etapy wydłużania to tylko w klinice Dr. Paley. To jest bardzo ciężkie i bolesne leczenie i  jeśli już narażamy dziecko na ból i cierpienie to  chcemy mieć pewność, że nie pójdzie to na marne, że szanse na skuteczne wydłużenie nóżki są jak największe,  a taką pewność możemy mieć tylko jeśli Oliwia będzie leczona przez Dr. Paley.

Zgromadzone dotychczas środki finansowe na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (668 502, 54 PLN) wystarczą nam na sfinansowanie pierwszego wydłużania nóżki i jeszcze coś powinno zostać na kolejny etap leczenia. Dzięki Waszej ogromnej pomocy na razie nie musimy się martwić o finanse na przyszłoroczną operację. Naszym celem jest zebranie jeszcze 330 tyś PLN – tak aby na subkoncie Oliwii była kwota 1 mln PLN. Każda z kolejnych operacji to koszt ok. 100 tyś USD , 1 mln PLN powinien wystarczyć na całość leczenia. Wierzymy, że skoro udało się już uzbierać ponad 60% tej kwoty to uda się również uzbierać pozostałą część. Będziemy głównie starać się o 1% podatku, nie organizujemy jakiś większych akcji i zbiórek, jest tyle ciężko chorych dzieci, które tu i teraz potrzebują pomocy, również finansowej, na operacje i zabiegi ratujące życie. Na środki z 1% podatku czeka się wiele miesięcy, okres rozliczeniowy kończy się w kwietniu a środki dostępne są dla podopiecznego fundacji dopiero w listopadzie. Niektóre ciężko chore dzieciaczki nie mogą tak długo czekać na środki z 1% , nie mają po prostu tyle czasu. My mamy to ogromne szczęście, że  możemy poczekać.
Będziemy kontynuować akcję pozyskiwania 1% podatku i będziemy ogromnie wdzięczni i zaszczyceni jeśli ktoś zechce wspomóc właśnie w ten sposób dalsze leczenie Oliwii.



 Pierwszy dzień po operacji


Nowy super pojazd
 Ivette i Tatiana - rehabilitantki Oliwki
 Ćwiczenia w gipsie:)
 Przyjaciel Jessie:)
 Ekipa Quantum House
 Chwile relaksu na plaży
 Kąpiel w oceanie
 Pierwszy dzień bez gipsu:)
 Z rodzicami:)

1 komentarz: