wtorek, 16 grudnia 2014

Kontynuacja leczenia Oliwii - druga operacja w USA




13 stycznia 2015 r. Oliwka przejdzie kolejną operację w klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute. Na kość udową zostanie założony specjalny aparat za pomocą którego dzień po dniu, milimetr po milimetrze będziemy wydłużać nóżkę. Ten etap leczenia będzie się składał z dwóch faz: wydłużania i konsolidacji. Celem w tym etapie leczenia jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Leczenie będzie trwało praktycznie cały 2015 r. gdyż Oliwia będzie musiała nosić aparat przez co najmniej 8-9 miesięcy. Samo wydłużanie będzie trwało ok. 16 tygodni, potem niezbędny jest etap konsolidacji, kiedy nowopowstała tkanka kostna uwapni się i przekształci w ,,prawdziwą'' kość.Podczas całego okresu wydłużania, jak i konsolidacji będzie odbywała się codzienna rehabilitacja, która jest czynnikiem w głównej mierze decydującym o powodzeniu tego etapu leczenia.

Do USA wyjeżdżamy 6 stycznia. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami i nie wystąpią komplikację, pod koniec maja, po etapie wydłużania, na etap konsolidacji będziemy mogli wrócić na jakiś czas do Polski. Podczas fazy konsolidacji Oliwia będzie miała wykonywane cykliczne badania RTG, które na bieżąco będziemy wysyłać Dr.Paley i na ich podstawie doktor zadecyduje, kiedy kość będzie na tyle mocna, żeby można było zdjąć aparat. Z doświadczenia innych rodzin wiemy, że etap konsolidacji nowopowstałej tkanki kostnej trwa co najmniej tyle samo co etap wydłużania a czasem nawet dłużej, także przewidujemy, iż na Florydę będziemy musieli wrócić w październiku lub listopadzie na ok. 5-6 tygodni. Wtedy aparat zostanie zdjęty, a w kość udową zamontowany specjalny gwoźdź po to, aby zabezpieczyć ją przed ewentualnym złamaniem.

Oliwkę czeka bardzo ciężki okres. Wydłużanie niestety wiąże się z bólem i to nie tylko kości. Bolesna jest również rehabilitacja - aparat będzie wydłużał samą kość udową, a tkanki miękkie: ścięgna i nerwy trzeba systematyczne i konsekwentnie ,,wyciągać'' poprzez codzienną, żmudną rehabilitację. Do tego dochodzi konieczność czyszczenia i dezynfekcji ran przy aparacie, co również będzie wiązało się z dyskomfortem i bólem. Dla nas rodziców to będzie również bardzo ciężki czas - ogromnie ciężko jest patrzeć na cierpienie dziecka, a jeszcze bardziej ciężko jest, kiedy ma się świadomość, że często trzeba będzie być niejako sprawcą tego bólu - choćby przez to, że rany przy aparacie trzeba dezynfekować aby nie wdała się infekcja w kość i to na nas będzie spoczywał ten obowiązek.Oprócz codziennej rehabilitacji pod okiem pracowników kliniki Dr.Paley, sami również będziemy musieli dodatkowo ćwiczyć z Oliwką w domu. Tkanki miękkie muszą być praktycznie cały czas stymulowane do wzrostu i rozciągane - bez tego w ogóle nie ma mowy o powodzeniu leczenia. Nóżka i stawy muszą być jak najbardziej sprawne i funkcjonalne, a jedyny sposób, aby to osiągnąć to systematyczna rehabilitacja. Będzie ciężko, ale mam nadzieję, że jakoś damy radę. Pociesza mnie myśl, że poprzednią operacje i rehabilitacje Oliwka bardzo dobrze zniosła i ból udawało się w miarę skutecznie niwelować środkami farmakologicznymi. Po tym etapie leczenia, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Oliwka nie będzie musiała już nosić protezy przez jakiś czas, a jedynie bucik z niewielkim wyrównaniem. W chwili obecnej prawa nóżka jest ok. 9, 5 cm krótsza od lewej, jeśli uda się ją wydłużyć o te założone 8 cm, pozostanie skrót 1,5 cm, co da się już wyrównać odpowiednim obuwiem lub wkładką do obuwia. Ostatnio mamy naprawdę ogromny problem, żeby Oliwia chodziła w protezie. Nie chce jej nosić w ogóle, o ile w przedszkolu czy jak gdzieś wychodzimy na zewnątrz to zakłada bez problemu, to jak tylko wchodzi do domu to od razu ściąga i rzuca w kąt. Argumenty racjonalne i tłumaczenie, dlaczego musi chodzić w protezie i jakie będą konsekwencje nie noszenia protezy nie trafiają do 4 -latki:(. Na nic nasze prośby i tłumaczenia, próby ,,przekupienia'' słodyczami czy innymi nagrodami. Nawet jeśli nasze próby zakończą się powodzeniem i uda się założyć protezę, to i tak za tylko na krótki czas bo za chwile ściąga i biega po domu bez, chodząc na palcach chorej nóżki, co niestety w dłuższej perspektywie czasu może doprowadzić do poważnej deformacji stopy. Już nie mówiąc o tym, że chodzenie bez protezy krzywi kręgosłup, miednicę i nadmiernie obciąża lewą, zdrową nogę.

Leczenie Oliwki nie zakończy się jeszcze na tej operacji. Niestety, w tej wadzie jest tak, że kość nie rośnie prawidłowo i wraz ze wzrostem dziecka różnica w długości nóżek zwiększa się. Dlatego Oliwka będzie wymagał w przyszłości kolejnych wydłużeń – łącznie o ok. 25 cm. Być może Dr. Paley na jakiś czas zablokuje też chrząstki wzrostu w zdrowej nóżce,aby chora mogła ją ,,dogonić’’. 

Jesteśmy ogromnie wszystkim  wdzięczni za wszelką dotychczasową pomoc i wsparcie, czy to finansowe, czy duchowe, dobrym słowem, myślą. Tak naprawdę bez pomocy rodziny, przyjaciół, współpracowników, całej rzeszy nieznajomych nam osób o wielkich sercach i wrażliwości nigdy nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym znajdujemy się teraz. Kiedy zaczynaliśmy prawie 4 lata temu zbiórkę na leczenie mieliśmy takie założenie, żeby Oliwia chociaż miała dwie pierwsze operacje wykonane przez Dr.Paley. Rekonstrukcja biodra i kolana to była niezbędna operacja, niezależnie od tego czy dalej byśmy decydowali się na wydłużenie nóżki czy nie. Nieprawidłowo wykształcony staw biodrowy z którym urodziła się Oliwka nie był niestety funkcjonalny i zabieg operacyjny był konieczny, żeby mogła się samodzielnie poruszać czy w protezie czy bez. Decyzja o leczeniu Oliwii przez Dr.Paley była bardzo trudną dla nas decyzją, a jednocześnie bardzo odważną. Zdawaliśmy sobie sprawę, że to leczenie będzie wiązało się z ogromnymi środkami finansowymi, którymi nie dysponowaliśmy. Zdawaliśmy sobie sprawę, że może być ciężko zebrać te środki, gdyż wada Oliwki wydaje niczym w porównaniu do  tylu potrzebujących dzieci, które chorują na ciężkie choroby zagrażające życiu. Czasem było nam zwyczajnie wstyd, że musimy prosić taką o pomoc. Nie jest to łatwe dla nikogo. Ale jednocześnie wiedzieliśmy, że jako rodzice musimy zrobić wszystko, żeby dać szansę Oliwce na możliwie najlepsze leczenie bo drugiej takiej szansy już nie będzie miała.  A jak już zaczęliśmy zbiórkę to lawina pomocy ruszyła, zaangażowała się rodzina, przyjaciele, współpracownicy. Na własne oczy przekonaliśmy się jak wiele dobra jest w ludziach. Nie raz podczas zbiórek na rzecz Oliwii głos się łamał ze wzruszenia – kiedy mały ok. 7 letni chłopczyk przyniósł z domu swoją skarbonkę i całą jej zawartość wsypał do puszki, kiedy leciwa staruszka wrzuca do puszki dużą część swojej skromnej emerytury. Ten chłopczyk być może zbierał od dłuższego czasu na wymarzoną zabawkę, a staruszka wrzuciła pieniądze przeznaczone na leki? Było o wiele więcej takich sytuacji i to są momenty,których nigdy nie zapomnę, które na zawsze będą w moim sercu i pamięci. Słowo ,,dziękuje’’ to zdecydowanie za mało by wyrazić to co czuje.

Wiele razy nasi znajomi, rodzeństwo stali z nami cały dzień na zimnie, mrozie, w deszczu uczestnicząc w zbiórkach, roznosząc ulotki z apelem i nie oczekując nic w zamian. Poświęcali swój czas prywatny bezinteresownie. Nigdy nie mieliśmy problemu ze znalezieniem chętnych wolontariuszy na zbiórki, nikt nam nigdy nie odmówił. Czuję ogromną wdzięczność do tych wszystkich osób, dzięki którym jesteśmy dzisiaj w tym miejscu– pierwsza operacja za nami, za chwilę wyruszamy na kolejną i mimo, że to nie koniec leczenia córeczki to jednak jestem pełna nadziei że będzie dobrze, że będziemy mogli kontynuować leczenie Oliwci w klinice Dr.Paley tak długo jak będzie to konieczne i cieszę się,  bez względu na dalsze efekty leczenia, że mogliśmy dać córce tą szansę na zdrowie.
 

Tym razem,podobnie jak i przy poprzednim pobycie w USA, Oliwcia i nasza rodzina znajdują się pod opieką polonijnej Fundacji Dar Serca z Chicago. Fundacja Dar Serca współfinansuje koszty zakwaterowania, wyżywienia, leków i opatrunków dla Oliwii. Dziękujemy :)


Styczniowa operacja jest finansowana ze środków zgromadzonych na subkoncie Oliwii w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Jej koszt to 95 tyś USD – 320 000,00 PLN po obecnym kursie wymiany.

A tak wygląda aparat, który Oliwia będzie miała założony na nóżkę
Kość udowa zostanie przecięta na dwie części, które będziemy każdego dnia ,,odsuwać'' od siebie o ok. 1 mm za pomocą specjalnych śrub zamontowanych na aparacie. Na końcach obu części kości będzie się tworzyła tkanka kostna i w ten sposób kość powoli będzie się wydłużać.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza