Mam na imię Oliwia. Urodziłam się 29 marca 2010 z wrodzoną wadą układu kostnego - PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej) Moja prawa nóżka jest w tej chwili już 10 cm krótsza od lewej gdyż nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie.Różnica ta będzie się zwiększała w miarę jak będe rosła. Moim marzeniem jest stanąć kiedyś na obu nóżkach, biegać, tańczyć i jeździć na rowerku jak moi rówieśnicy. Ty tez możesz mi pomóc w realizacji mojego marzenia.....
poniedziałek, 22 lutego 2016
Ogromnie wdzięczni za każdą każdą dotychczas przekazaną złotówkę dla
Oliwki po raz kolejny prosimy o przekazanie 1% podatku na jej dalsze
leczenie. Połowa drogi za nami, ostatnie 2 i pół roku to czas
intensywnego leczenia i rehabilitacji, 3 razy podróżowaliśmy do USA,
łącznie przez ten czas prawie 9 miesięcy mieszkaliśmy za Oceanem, Oliwka
spędziła 14 godzin na stole operacyjnym, 4 razy miała znieczulenie
ogólne, 10 miesięcy w aparacie, nie wspominając o niezliczonej ilości
godzin rehabilitacji zarówno w klinice Dr.Paley jak i tu w Polsce.
Oliwkę czekają jeszcze co najmniej dwie kolejne operacje w USA i
rehabilitacja.
środa, 28 stycznia 2015
Operacja Oliwki
W dniu 13 stycznia 2015 r. Oliwia przeszła kolejną operację w specjalistycznej klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach. Obecnie wraz z rodzicami i braciszkiem przebywa w USA. Wszelkie informacje odnośnie postępów w leczeniu, zdjęcia i aktualne informacje są dostępne na facebookowym profilu Oliwki - https://www.facebook.com/OliwkaPukas?ref=bookmarks
wtorek, 16 grudnia 2014
Kontynuacja leczenia Oliwii - druga operacja w USA
13 stycznia 2015 r. Oliwka
przejdzie kolejną operację w klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute.
Na kość udową zostanie założony specjalny aparat za pomocą którego dzień po
dniu, milimetr po milimetrze będziemy wydłużać nóżkę. Ten etap leczenia będzie
się składał z dwóch faz: wydłużania i konsolidacji. Celem w tym etapie leczenia
jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Leczenie będzie trwało praktycznie cały 2015 r.
gdyż Oliwia będzie musiała nosić aparat przez co najmniej 8-9 miesięcy. Samo
wydłużanie będzie trwało ok. 16 tygodni, potem niezbędny jest etap konsolidacji,
kiedy nowopowstała tkanka kostna uwapni się i przekształci w ,,prawdziwą''
kość.Podczas całego okresu wydłużania, jak i konsolidacji będzie odbywała się
codzienna rehabilitacja, która jest czynnikiem w głównej mierze decydującym o
powodzeniu tego etapu leczenia.
Do USA wyjeżdżamy 6 stycznia.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami i nie wystąpią komplikację, pod
koniec maja, po etapie wydłużania, na etap konsolidacji będziemy mogli wrócić na jakiś czas do
Polski. Podczas fazy konsolidacji Oliwia będzie miała wykonywane cykliczne
badania RTG, które na bieżąco będziemy wysyłać Dr.Paley i na ich podstawie
doktor zadecyduje, kiedy kość będzie na tyle mocna, żeby można było zdjąć
aparat. Z doświadczenia innych rodzin wiemy, że etap konsolidacji nowopowstałej
tkanki kostnej trwa co najmniej tyle samo co etap wydłużania a czasem nawet dłużej, także
przewidujemy, iż na Florydę będziemy musieli wrócić w październiku lub
listopadzie na ok. 5-6 tygodni. Wtedy aparat zostanie zdjęty, a w kość udową
zamontowany specjalny gwoźdź po to, aby zabezpieczyć ją przed ewentualnym
złamaniem.
Oliwkę czeka bardzo ciężki
okres. Wydłużanie niestety wiąże się z bólem i to nie tylko kości. Bolesna jest
również rehabilitacja - aparat będzie wydłużał samą kość udową, a tkanki
miękkie: ścięgna i nerwy trzeba systematyczne i konsekwentnie ,,wyciągać''
poprzez codzienną, żmudną rehabilitację. Do tego dochodzi konieczność
czyszczenia i dezynfekcji ran przy aparacie, co również będzie wiązało się z
dyskomfortem i bólem. Dla nas rodziców to będzie również bardzo ciężki czas -
ogromnie ciężko jest patrzeć na cierpienie dziecka, a jeszcze bardziej ciężko
jest, kiedy ma się świadomość, że często trzeba będzie być niejako sprawcą tego
bólu - choćby przez to, że rany przy aparacie trzeba dezynfekować aby nie wdała się infekcja w kość
i to na nas będzie spoczywał ten obowiązek.Oprócz codziennej rehabilitacji pod
okiem pracowników kliniki Dr.Paley, sami również będziemy musieli dodatkowo ćwiczyć
z Oliwką w domu. Tkanki miękkie muszą być praktycznie cały czas stymulowane do
wzrostu i rozciągane - bez tego w ogóle nie ma mowy o powodzeniu leczenia.
Nóżka i stawy muszą być jak najbardziej sprawne i funkcjonalne, a jedyny
sposób, aby to osiągnąć to systematyczna rehabilitacja. Będzie ciężko, ale mam
nadzieję, że jakoś damy radę. Pociesza mnie myśl, że
poprzednią operacje i rehabilitacje Oliwka bardzo dobrze zniosła i ból udawało
się w miarę skutecznie niwelować środkami farmakologicznymi. Po tym etapie
leczenia, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Oliwka nie będzie
musiała już nosić protezy przez jakiś czas, a jedynie bucik z niewielkim
wyrównaniem. W chwili obecnej prawa nóżka jest ok. 9, 5 cm krótsza od lewej, jeśli
uda się ją wydłużyć o te założone 8 cm, pozostanie skrót 1,5 cm, co da się już
wyrównać odpowiednim obuwiem lub wkładką do obuwia. Ostatnio mamy naprawdę
ogromny problem, żeby Oliwia chodziła w protezie. Nie chce jej nosić w ogóle, o
ile w przedszkolu czy jak gdzieś wychodzimy na zewnątrz to zakłada bez
problemu, to jak tylko wchodzi do domu to od razu ściąga i rzuca w kąt.
Argumenty racjonalne i tłumaczenie, dlaczego musi chodzić w protezie i jakie
będą konsekwencje nie noszenia protezy nie trafiają do 4 -latki:(. Na nic nasze
prośby i tłumaczenia, próby ,,przekupienia'' słodyczami czy innymi nagrodami.
Nawet jeśli nasze próby zakończą się powodzeniem i uda się założyć protezę, to
i tak za tylko na krótki czas bo za chwile ściąga i biega po domu bez, chodząc
na palcach chorej nóżki, co niestety w dłuższej perspektywie czasu może
doprowadzić do poważnej deformacji stopy. Już nie mówiąc o tym, że chodzenie
bez protezy krzywi kręgosłup, miednicę i nadmiernie obciąża lewą, zdrową nogę.
Leczenie Oliwki nie zakończy się jeszcze na tej operacji. Niestety, w tej wadzie jest tak, że kość nie rośnie prawidłowo i wraz ze wzrostem dziecka różnica w długości nóżek zwiększa się. Dlatego Oliwka będzie wymagał w przyszłości kolejnych wydłużeń – łącznie o ok. 25 cm. Być może Dr. Paley na jakiś czas zablokuje też chrząstki wzrostu w zdrowej nóżce,aby chora mogła ją ,,dogonić’’.
Jesteśmy ogromnie wszystkim wdzięczni za wszelką dotychczasową pomoc i
wsparcie, czy to finansowe, czy duchowe, dobrym słowem, myślą. Tak naprawdę bez
pomocy rodziny, przyjaciół, współpracowników, całej rzeszy nieznajomych nam osób o wielkich
sercach i wrażliwości nigdy nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym znajdujemy
się teraz. Kiedy zaczynaliśmy prawie 4 lata temu zbiórkę na leczenie mieliśmy
takie założenie, żeby Oliwia chociaż miała dwie pierwsze operacje wykonane przez
Dr.Paley. Rekonstrukcja biodra i kolana to była niezbędna operacja, niezależnie
od tego czy dalej byśmy decydowali się na wydłużenie nóżki czy nie. Nieprawidłowo
wykształcony staw biodrowy z którym urodziła się Oliwka nie był niestety
funkcjonalny i zabieg operacyjny był konieczny, żeby mogła się samodzielnie
poruszać czy w protezie czy bez. Decyzja o leczeniu Oliwii przez Dr.Paley była
bardzo trudną dla nas decyzją, a jednocześnie bardzo odważną. Zdawaliśmy sobie
sprawę, że to leczenie będzie wiązało się z ogromnymi środkami finansowymi,
którymi nie dysponowaliśmy. Zdawaliśmy sobie sprawę, że może być ciężko zebrać
te środki, gdyż wada Oliwki wydaje niczym w porównaniu do tylu potrzebujących dzieci, które chorują na ciężkie
choroby zagrażające życiu. Czasem było nam zwyczajnie wstyd, że musimy prosić
taką o pomoc. Nie jest to łatwe dla nikogo. Ale jednocześnie wiedzieliśmy, że jako
rodzice musimy zrobić wszystko, żeby dać szansę Oliwce na możliwie najlepsze
leczenie bo drugiej takiej szansy już nie będzie miała. A jak już zaczęliśmy zbiórkę to lawina pomocy
ruszyła, zaangażowała się rodzina, przyjaciele, współpracownicy. Na własne oczy przekonaliśmy się jak wiele dobra jest w ludziach. Nie raz podczas zbiórek na
rzecz Oliwii głos się łamał ze wzruszenia – kiedy mały ok. 7 letni chłopczyk
przyniósł z domu swoją skarbonkę i całą jej zawartość wsypał do puszki, kiedy leciwa
staruszka wrzuca do puszki dużą część swojej skromnej emerytury. Ten chłopczyk być może zbierał od dłuższego czasu na wymarzoną zabawkę, a staruszka wrzuciła
pieniądze przeznaczone na leki? Było o wiele więcej takich sytuacji i to są
momenty,których nigdy nie zapomnę, które na zawsze będą w moim sercu i pamięci.
Słowo ,,dziękuje’’ to zdecydowanie za mało by wyrazić to co czuje.
Wiele razy nasi znajomi, rodzeństwo stali z nami cały dzień na zimnie, mrozie, w deszczu uczestnicząc w zbiórkach, roznosząc ulotki z apelem i nie oczekując nic w zamian. Poświęcali swój czas prywatny bezinteresownie. Nigdy nie mieliśmy problemu ze znalezieniem chętnych wolontariuszy na zbiórki, nikt nam nigdy nie odmówił. Czuję ogromną wdzięczność do tych wszystkich osób, dzięki którym jesteśmy dzisiaj w tym miejscu– pierwsza operacja za nami, za chwilę wyruszamy na kolejną i mimo, że to nie koniec leczenia córeczki to jednak jestem pełna nadziei że będzie dobrze, że będziemy mogli kontynuować leczenie Oliwci w klinice Dr.Paley tak długo jak będzie to konieczne i cieszę się, bez względu na dalsze efekty leczenia, że mogliśmy dać córce tą szansę na zdrowie.
Tym razem,podobnie jak i przy
poprzednim pobycie w USA, Oliwcia i nasza rodzina znajdują się pod opieką
polonijnej Fundacji Dar Serca z Chicago. Fundacja Dar Serca współfinansuje
koszty zakwaterowania, wyżywienia, leków i opatrunków dla Oliwii. Dziękujemy :)
Styczniowa operacja jest
finansowana ze środków zgromadzonych na subkoncie Oliwii w Fundacji Dzieciom
Zdążyć z Pomocą. Jej koszt to 95 tyś USD – 320 000,00 PLN po obecnym
kursie wymiany.
A tak wygląda aparat, który Oliwia będzie miała założony na nóżkę
Dziękujemy:)
Aktualny stan środków na subkoncie Oliwki to 757 224, 35 PLN. 6 stycznia 2015 wyjeżdżamy do USA na kolejny etap leczenia- celem jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Dotychczas zgromadzone środki finansowe zostaną wykorzystane na opłacenie operacji i rehabilitacji w klinice dr.Paley w West Palm Beach ( tym razem Oliwia nie ma finansowania z NFZ, koszt operacji i rehabilitacji to 95 tyś USD.)
Bardzo dziękujemy za Wasze wielkie serca.
Rodzice.
poniedziałek, 17 lutego 2014
Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Nieznajomi!
Po raz kolejny zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie leczenia naszej córeczki w specjalistycznej klinice w USA poprzez przekazanie 1% podatku dla Oliwki.
Oliwka ma 4 latka. Urodziła się z bardzo rzadką i skomplikowaną wadą układu kostnego – niedorozwojem kości udowej. Prawa nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Jest już ponad 10 cm krótsza od lewej. Wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc. W wieku dorosłym, ta różnica w długości będzie wynosiła aż 30 cm.
W Polsce wada nóżki z jaką urodziła się Oliwka jest NIEULECZALNA. Jeśli nie podejmiemy skomplikowanej i wieloetapowej terapii czeka ją AMPUTACJA.
Leczenia podjął się światowej sławy chirurg-ortopeda Dr. Dror Paley z Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach na Florydzie. Oliwia w maju 2013 r. przeszła pierwszą z czterech zaplanowanych na najbliższe kilka lat operacji. Dr. Paley ,,naprawił’’ i zrekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie i ścięgna. Operacja oraz wielomiesięczna rehabilitacja przyniosły wspaniałe efekty: Oliwia lepiej chodzi, ma nareszcie pełny zakres ruchów w stawie biodrowym i kolanowym, jest o wiele sprawniejsza. Dzięki operacji nóżka ,,urosła’’ o ok. 3 cm.
To jednak dopiero początek wieloletniego leczenia. Oliwię czekają jeszcze co najmniej trzy operację wydłużania kości udowej. Najbliższa już na początku 2015 r. Nóżkę trzeba będzie wydłużyć jeszcze o ok. 25 cm łącznie. Jest to leczenia rozłożone na lata, gdyż jednorazowo w sposób bezpieczny możną wydłużyć kość o max. 8 cm.
Na całość dalszego leczenia Oliwki potrzebna jest nam kwota ok. 1 MLN PLN. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu, pomocy i wrażliwości wielu osób mamy już na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą ok. 680 tyś PLN czyli 68% potrzebnej kwoty. Większość tych środków została zebrana właśnie z odpisów 1% podatku (2010 r – 77 169, 40 zł, 2011 r- 145 675,08 zł, 2012 r- 125 177,16 zł).
Prosimy o przyłączenie się po raz kolejny do akcji pomocy dla Oliwki i jednocześnie dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Powoli zaczyna się spełniać nasze największe rodzicielskie marzenie – o zdrowiu i pełnosprawności Oliwki. Mimo, że to dopiero początek i jeszcze długa droga przed Oliwką, to nie tracimy nadziei, energii, zapału i optymizmu. Będziemy wytrwale dążyć do celu, by Oliwka wreszcie stanęła na swoich dwóch równych nóżkach, by mogła cieszyć się szczęśliwym i beztroskim dzieciństwem.
Prosimy o udostępnianie niniejszego wydarzenia na swoich facebookowych profilach, zapraszanie znajomych.
Zapraszamy również do ,,polubienia’’ fanpagu Oliwki - http://www.facebook.com/ OliwkaPukas oraz na stronę www.oliwiapukas.blogspot.c om.
STRONA INTERNETOWA:www.oliwiapukas.blogspot.c om
REPORTAŻ w TVP LUBLIN: http://www.tvp.pl/lublin/ reportaze/ zdarzenia-magazyn-reportero w/wideo/30-listopada-2011/ 5766418
AUKCJE CHARYTATYWNE: http://allegro.pl/ listing.php/ user?us_id=21303057
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy zechcą nas wesprzeć w walce o zdrowie córeczki.
Katarzyna i Paweł, rodzice
Po raz kolejny zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie leczenia naszej córeczki w specjalistycznej klinice w USA poprzez przekazanie 1% podatku dla Oliwki.
Oliwka ma 4 latka. Urodziła się z bardzo rzadką i skomplikowaną wadą układu kostnego – niedorozwojem kości udowej. Prawa nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Jest już ponad 10 cm krótsza od lewej. Wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc. W wieku dorosłym, ta różnica w długości będzie wynosiła aż 30 cm.
W Polsce wada nóżki z jaką urodziła się Oliwka jest NIEULECZALNA. Jeśli nie podejmiemy skomplikowanej i wieloetapowej terapii czeka ją AMPUTACJA.
Leczenia podjął się światowej sławy chirurg-ortopeda Dr. Dror Paley z Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach na Florydzie. Oliwia w maju 2013 r. przeszła pierwszą z czterech zaplanowanych na najbliższe kilka lat operacji. Dr. Paley ,,naprawił’’ i zrekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie i ścięgna. Operacja oraz wielomiesięczna rehabilitacja przyniosły wspaniałe efekty: Oliwia lepiej chodzi, ma nareszcie pełny zakres ruchów w stawie biodrowym i kolanowym, jest o wiele sprawniejsza. Dzięki operacji nóżka ,,urosła’’ o ok. 3 cm.
To jednak dopiero początek wieloletniego leczenia. Oliwię czekają jeszcze co najmniej trzy operację wydłużania kości udowej. Najbliższa już na początku 2015 r. Nóżkę trzeba będzie wydłużyć jeszcze o ok. 25 cm łącznie. Jest to leczenia rozłożone na lata, gdyż jednorazowo w sposób bezpieczny możną wydłużyć kość o max. 8 cm.
Na całość dalszego leczenia Oliwki potrzebna jest nam kwota ok. 1 MLN PLN. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu, pomocy i wrażliwości wielu osób mamy już na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą ok. 680 tyś PLN czyli 68% potrzebnej kwoty. Większość tych środków została zebrana właśnie z odpisów 1% podatku (2010 r – 77 169, 40 zł, 2011 r- 145 675,08 zł, 2012 r- 125 177,16 zł).
Prosimy o przyłączenie się po raz kolejny do akcji pomocy dla Oliwki i jednocześnie dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Powoli zaczyna się spełniać nasze największe rodzicielskie marzenie – o zdrowiu i pełnosprawności Oliwki. Mimo, że to dopiero początek i jeszcze długa droga przed Oliwką, to nie tracimy nadziei, energii, zapału i optymizmu. Będziemy wytrwale dążyć do celu, by Oliwka wreszcie stanęła na swoich dwóch równych nóżkach, by mogła cieszyć się szczęśliwym i beztroskim dzieciństwem.
Prosimy o udostępnianie niniejszego wydarzenia na swoich facebookowych profilach, zapraszanie znajomych.
Zapraszamy również do ,,polubienia’’ fanpagu Oliwki - http://www.facebook.com/
STRONA INTERNETOWA:www.oliwiapukas.blogspot.c
REPORTAŻ w TVP LUBLIN: http://www.tvp.pl/lublin/
AUKCJE CHARYTATYWNE: http://allegro.pl/
Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy zechcą nas wesprzeć w walce o zdrowie córeczki.
Katarzyna i Paweł, rodzice
sobota, 16 listopada 2013
Pierwsza operacja za nami, co dalej?
8 maja 2013 r. W klinice Dr.
Paley Oliwia rozpoczęła leczenia. W czasie prawie 7 godzinnej operacji Dr.
Paley krok po kroku rekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie, ścięgna,
wiązadła. Oliwia ponad 7 tygodni spędziła w gipsie – od wysokości pępka + obie
nogi, bez możliwości siedzenia, chodzenia, miała podawaną krew, której dużo
straciła podczas operacji, przez dwa tygodnie była na silnych środkach
przeciwbólowych na bazie morfiny i jej pochodnych. Po operacji została około 30
cm rana. Po wyjściu ze szpitala zaczęła
się rehabilitacja. Po 5 tygodniach Oliwia miała kolejny zabieg pod
znieczuleniem ogólnym – wyjęcie drutów Kirschnera z kolana, które przez ten
czas utrzymywały staw kolanowy w pełnym wyproście. Dzięki operacji różnica w
długości nóżek zmniejszyła się z 12 cm do 9 cm. Wróciliśmy do Polski po 8
tygodniach, z 20 stopniowym przykurczem w kolanie – kość udowa się wydłużyła o
3cm, tyle samo trzeba było ,,wyciągnąć’’ mięśnie i ścięgna żeby zlikwidować
przykurcz. Początki rehabilitacji trudne i bolesne, o ile ze stawem biodrowym
nie było problemu gdyż od samego początku po operacji mógł być ćwiczony jeszcze
w USA, o tyle z unieruchomionym przez 5 tygodni
kolanem nie było już tak łatwo. Każde zgięcie i wyprostowanie powodowało ból, pierwsze
tygodnie ćwiczeń wiązały się z płaczem i krzykiem. Oliwia wyrywała się i
uciekała, były momenty kiedy musieliśmy ją na siłę trzymać żeby cokolwiek
zrobić. U nas, rodziców też pojawiały się chwile zwątpienia, musieliśmy się uodpornić
na jej krzyki, płacz i ból, robić swoje nawet jeśli wiązało się to z jej cierpieniem. Oliwia musiała na nowo nauczyć się chodzić, niejako z ,,nową
nogą’’ – gdyż nie było mięśnia i ścięgna, które nie było ruszone podczas
operacji. Wszystkie poprzekładane, na nowo przyszyte, jeszcze opuchnięte po
zabiegu i bardzo słabe, nie mówiąc o kości udowej, która dosłownie została
przecięta na dwie części i wyprostowana.
Minęło 6 miesięcy od operacji. Z pobytu w USA Oliwia pamięta same dobre
rzeczy: lot samolotem, dzieci, które poznała, ocean, który po raz pierwszy
miała okazję zobaczyć, zabawy w piasku na plaży, kąpiele w oceanie, spotkanie z ulubioną Myszką Minnie na
Broadwayu w Nowym Yorku, wizyty w zoo. Nie
mówi o szpitalu, operacji, gipsie. Podczas pobytu w West Palm Beach spotkaliśmy
wiele dzieciaczków z ta samą wadą nóżki, Oliwcia cieszyła się widząc inne dzieci w protezach. Tutaj w Polsce często nas
pytała dlaczego inne dzieci nie chodzą w protezach tylko ona, tam zrozumiała i
zobaczyła, że nie jest jedynym dzieckiem, które nosi protezę. Na pewno bardzo
jej to pomogło w akceptacji swojego stanu zdrowia, gdyż prawie w ogóle już nam
nie zadaje pytań dlaczego. Doskonale sobie również radzi z ciekawością
rówieśników. Opowiada dzieciom, ze nosi protezę bo się urodziła z chorą nóżką, nie
jest to dla niej problemem i przeszkodą w kontaktach.
Dzisiaj Oliwcia chodzi do
przedszkola, biega i skacze, jest o wiele sprawniejsza niż przed operacją. O
zabiegu przypomina już tylko 30 cm blizna, wciąż chodzi na rehabilitacje kilka
razy w tygodniu ale ćwiczenia nie sprawiają już bólu. Ciężkie chwile odeszły na szczęście w zapomnienie. Mam nadzieje, ze na zawsze.
A my? Jesteśmy szczęśliwi, ze
się zdecydowaliśmy na rozpoczęcie leczenia u Dr. Paley, że dzięki pomocy
tysięcy ludzi o wrażliwych sercach mogliśmy zapewnić naszej córeczce leczenie
najlepsze z możliwych, w klinice i przez lekarza, który jest najskuteczniejszy
i najbardziej doświadczony w leczeniu wrodzonego niedorozwoju kości udowej. I
nie są to tylko puste słowa. Spotkaliśmy w West Palm Beach wiele dzieci z tą
właśnie wadą, dzieci w różnym wieku, które są na różnym etapie leczenia,
nastolatków, młodych ludzi, którzy maja
dwadzieścia kilka lat i są po
zakończonym leczeniu, spędziliśmy wiele godzin na rozmowie z ich rodzicami, którzy
okazali się kopalnią wiedzy i
doświadczenia, poznaliśmy Rebecce, która ma obecnie 26 lat i była jedną
z pierwszych pacjentek Dr. Paleya z wrodzonym niedorozwojem kości udowej,
której w kilku etapach leczenia wydłużył nogę łącznie o 50 cm!!!! i uratował ją od amputacji,w sytuacji, gdy inni lekarze nie dawali jej
najmniejszych szans. Mogliśmy na własne oczy zobaczyć efekty wieloletniego
leczenia nie tylko Rebecci, ale również u innych młodych ludzi. Nie we
wszystkich przypadkach oczywiście obyło się bez komplikacji, ale ostatecznie
wszystko się dobrze skończyło. Młodzi ludzie, którzy maja równe i sprawne nogi, uprawiają sporty i nie mają żadnych ograniczeń fizycznych. Niby nic
nadzwyczajnego – ale dla nas cud. Mimo, ze podczas pobytu w West Palm Beach
przeżyliśmy wiele ciężkich chwil, to jednak otrzymaliśmy również potężną dawkę
energii i nadziei i tym bardziej utwierdziliśmy się w przekonaniu, ze
wybraliśmy właściwą drogę i że cały ten trud i wysiłek ostatnich trzech lat nie
poszedł na marne.
Co dalej?
Operacja, którą Oliwia przeszła
powinna spowodować szybszy rozwój kości. Dr. Paley przewiduje, iż różnica w
długości nóżek Oliwki w momencie kiedy zakończy się wzrost kośćca będzie
wynosiła ok. 24, 5 cm. To oznacza, ze przez najbliższe 10 lat będziemy musieli
wydłużyć nóżkę o te nieszczęsne 24, 5 cm. W jednym etapie można wydłużyć kość
maksymalnie o 8 cm co oznacza, że Oliwkę czekają jeszcze co najmniej 3
operacje. Każdy z etapów leczenia trwa 8-9 miesięcy i wiąże się z długim
pobytem w USA.
Pierwsza z operacji wydłużających kość udową zaplanowana jest na koniec 2014 r. Będziemy się starali wydłużyć kość udową o 8
cm. Zostanie ona przecięta na dwie
części i Dr. Paley założy w kość
specjalny stabilizator zewnętrzny. Spędzimy w West Palm Beach co najmniej 5 miesięcy.
Tyle trwa wydłużenie kości, potem na 4-5 miesięcy będziemy mogli wrócić do
Polski, wysyłając Dr. Paley kontrolne RTG co kilka dni. Potem znów musimy wrócić na Florydę na około 1,5 miesiąca na usuniecie stabilizatora,
zamontowanie w jamie śródszpikowej kości udowej teleskopowego gwoździa ( który
uchroni kość przed złamaniem) oraz na rehabilitację. Jeśli przez najbliższe
kilka miesięcy nóżka Oliwki będzie rosła
i różnica w długości nóżek utrzyma się na obecnym poziomie 9 cm i zakładając,
ze uda nam się wydłużyć w kolejnym
etapie leczenia nóżkę o 8 cm to po zakończeniu wydłużania Oliwia po raz
pierwszy w życiu stanie na swoich dwóch prawie (prawie bo 1 cm to niewiele) równych nóżkach i na jakiś czas pożegnamy się
z protezą!!! Szkoda, ze nie na zawsze:(.
Wrodzony niedorozwój kości
udowej wiąże się z uszkodzeniem chrząstek nasadowych odpowiedzialnych za wzrost
kości na długości. To oznacza, że kość udowa Oliwki nigdy nie będzie rosła w
takim tempie jak rośnie zdrowa noga. W miarę jak Oliwia będzie rosła, będzie
się też zwiększała różnica w długości jej nóżek L
Dlatego jedna operacja wydłużania kości udowej nie wystarczy.Terminy kolejnych
operacji będą zależały od tempa wzrostu kości udowej i tego jak będzie się
zwiększała różnica w długości obu nóżek. Cały czas mamy nadzieję i modlimy się,
żeby nóżka rosła, rosła jak najdłuższa, żeby nie trzeba było kolejnych
operacji....a najlepiej żeby raz na zawsze nóżki pozostały równe.
Nie wiemy jak będzie ale wiemy
na pewno, że chcemy kontynuować leczenie Oliwki u dr. Paley i jeśli będą
konieczne kolejne etapy wydłużania to tylko w klinice Dr. Paley. To jest bardzo
ciężkie i bolesne leczenie i jeśli już
narażamy dziecko na ból i cierpienie to chcemy
mieć pewność, że nie pójdzie to na marne, że szanse na skuteczne wydłużenie nóżki są jak największe, a taką pewność
możemy mieć tylko jeśli Oliwia będzie leczona przez Dr. Paley.
Zgromadzone dotychczas środki
finansowe na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (668 502, 54
PLN) wystarczą nam na sfinansowanie pierwszego wydłużania nóżki i jeszcze coś
powinno zostać na kolejny etap leczenia. Dzięki Waszej ogromnej pomocy na razie
nie musimy się martwić o finanse na przyszłoroczną operację. Naszym celem jest
zebranie jeszcze 330 tyś PLN – tak aby na subkoncie Oliwii była kwota 1 mln
PLN. Każda z kolejnych operacji to koszt ok. 100 tyś USD , 1 mln PLN powinien
wystarczyć na całość leczenia. Wierzymy, że skoro udało się już uzbierać ponad
60% tej kwoty to uda się również uzbierać pozostałą część. Będziemy głównie
starać się o 1% podatku, nie organizujemy jakiś większych akcji i zbiórek, jest
tyle ciężko chorych dzieci, które tu i teraz potrzebują pomocy, również
finansowej, na operacje i zabiegi ratujące życie. Na środki z 1% podatku czeka
się wiele miesięcy, okres rozliczeniowy kończy się w kwietniu a środki dostępne
są dla podopiecznego fundacji dopiero w listopadzie. Niektóre ciężko chore
dzieciaczki nie mogą tak długo czekać na środki z 1% , nie mają po prostu tyle
czasu. My mamy to ogromne szczęście, że
możemy poczekać.
Będziemy kontynuować akcję
pozyskiwania 1% podatku i będziemy ogromnie wdzięczni i zaszczyceni jeśli ktoś
zechce wspomóc właśnie w ten sposób dalsze leczenie Oliwii.
Pierwszy dzień po operacji
Nowy super pojazd
Ivette i Tatiana - rehabilitantki Oliwki
Ćwiczenia w gipsie:)
Przyjaciel Jessie:)
Ekipa Quantum House
Chwile relaksu na plaży
Kąpiel w oceanie
Pierwszy dzień bez gipsu:)
Z rodzicami:)
Subskrybuj:
Posty (Atom)