poniedziałek, 22 lutego 2016

Ogromnie wdzięczni za każdą każdą dotychczas przekazaną złotówkę dla Oliwki po raz kolejny prosimy o przekazanie 1% podatku na jej dalsze leczenie. Połowa drogi za nami, ostatnie 2 i pół roku to czas intensywnego leczenia i rehabilitacji, 3 razy podróżowaliśmy do USA, łącznie przez ten czas prawie 9 miesięcy mieszkaliśmy za Oceanem, Oliwka spędziła 14 godzin na stole operacyjnym, 4 razy miała znieczulenie ogólne, 10 miesięcy w aparacie, nie wspominając o niezliczonej ilości godzin rehabilitacji zarówno w klinice Dr.Paley jak i tu w Polsce. Oliwkę czekają jeszcze co najmniej dwie kolejne operacje w USA i rehabilitacja.

środa, 28 stycznia 2015

Operacja Oliwki

W dniu 13 stycznia 2015 r. Oliwia przeszła kolejną operację w specjalistycznej klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach. Obecnie wraz z rodzicami i braciszkiem przebywa w USA. Wszelkie informacje odnośnie postępów w leczeniu, zdjęcia i aktualne informacje są dostępne na facebookowym profilu Oliwki - https://www.facebook.com/OliwkaPukas?ref=bookmarks

wtorek, 16 grudnia 2014

Kontynuacja leczenia Oliwii - druga operacja w USA




13 stycznia 2015 r. Oliwka przejdzie kolejną operację w klinice Paley Advanced Limb Lenghtening Institute. Na kość udową zostanie założony specjalny aparat za pomocą którego dzień po dniu, milimetr po milimetrze będziemy wydłużać nóżkę. Ten etap leczenia będzie się składał z dwóch faz: wydłużania i konsolidacji. Celem w tym etapie leczenia jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Leczenie będzie trwało praktycznie cały 2015 r. gdyż Oliwia będzie musiała nosić aparat przez co najmniej 8-9 miesięcy. Samo wydłużanie będzie trwało ok. 16 tygodni, potem niezbędny jest etap konsolidacji, kiedy nowopowstała tkanka kostna uwapni się i przekształci w ,,prawdziwą'' kość.Podczas całego okresu wydłużania, jak i konsolidacji będzie odbywała się codzienna rehabilitacja, która jest czynnikiem w głównej mierze decydującym o powodzeniu tego etapu leczenia.

Do USA wyjeżdżamy 6 stycznia. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami i nie wystąpią komplikację, pod koniec maja, po etapie wydłużania, na etap konsolidacji będziemy mogli wrócić na jakiś czas do Polski. Podczas fazy konsolidacji Oliwia będzie miała wykonywane cykliczne badania RTG, które na bieżąco będziemy wysyłać Dr.Paley i na ich podstawie doktor zadecyduje, kiedy kość będzie na tyle mocna, żeby można było zdjąć aparat. Z doświadczenia innych rodzin wiemy, że etap konsolidacji nowopowstałej tkanki kostnej trwa co najmniej tyle samo co etap wydłużania a czasem nawet dłużej, także przewidujemy, iż na Florydę będziemy musieli wrócić w październiku lub listopadzie na ok. 5-6 tygodni. Wtedy aparat zostanie zdjęty, a w kość udową zamontowany specjalny gwoźdź po to, aby zabezpieczyć ją przed ewentualnym złamaniem.

Oliwkę czeka bardzo ciężki okres. Wydłużanie niestety wiąże się z bólem i to nie tylko kości. Bolesna jest również rehabilitacja - aparat będzie wydłużał samą kość udową, a tkanki miękkie: ścięgna i nerwy trzeba systematyczne i konsekwentnie ,,wyciągać'' poprzez codzienną, żmudną rehabilitację. Do tego dochodzi konieczność czyszczenia i dezynfekcji ran przy aparacie, co również będzie wiązało się z dyskomfortem i bólem. Dla nas rodziców to będzie również bardzo ciężki czas - ogromnie ciężko jest patrzeć na cierpienie dziecka, a jeszcze bardziej ciężko jest, kiedy ma się świadomość, że często trzeba będzie być niejako sprawcą tego bólu - choćby przez to, że rany przy aparacie trzeba dezynfekować aby nie wdała się infekcja w kość i to na nas będzie spoczywał ten obowiązek.Oprócz codziennej rehabilitacji pod okiem pracowników kliniki Dr.Paley, sami również będziemy musieli dodatkowo ćwiczyć z Oliwką w domu. Tkanki miękkie muszą być praktycznie cały czas stymulowane do wzrostu i rozciągane - bez tego w ogóle nie ma mowy o powodzeniu leczenia. Nóżka i stawy muszą być jak najbardziej sprawne i funkcjonalne, a jedyny sposób, aby to osiągnąć to systematyczna rehabilitacja. Będzie ciężko, ale mam nadzieję, że jakoś damy radę. Pociesza mnie myśl, że poprzednią operacje i rehabilitacje Oliwka bardzo dobrze zniosła i ból udawało się w miarę skutecznie niwelować środkami farmakologicznymi. Po tym etapie leczenia, jeśli wszystko pójdzie zgodnie z założeniami, Oliwka nie będzie musiała już nosić protezy przez jakiś czas, a jedynie bucik z niewielkim wyrównaniem. W chwili obecnej prawa nóżka jest ok. 9, 5 cm krótsza od lewej, jeśli uda się ją wydłużyć o te założone 8 cm, pozostanie skrót 1,5 cm, co da się już wyrównać odpowiednim obuwiem lub wkładką do obuwia. Ostatnio mamy naprawdę ogromny problem, żeby Oliwia chodziła w protezie. Nie chce jej nosić w ogóle, o ile w przedszkolu czy jak gdzieś wychodzimy na zewnątrz to zakłada bez problemu, to jak tylko wchodzi do domu to od razu ściąga i rzuca w kąt. Argumenty racjonalne i tłumaczenie, dlaczego musi chodzić w protezie i jakie będą konsekwencje nie noszenia protezy nie trafiają do 4 -latki:(. Na nic nasze prośby i tłumaczenia, próby ,,przekupienia'' słodyczami czy innymi nagrodami. Nawet jeśli nasze próby zakończą się powodzeniem i uda się założyć protezę, to i tak za tylko na krótki czas bo za chwile ściąga i biega po domu bez, chodząc na palcach chorej nóżki, co niestety w dłuższej perspektywie czasu może doprowadzić do poważnej deformacji stopy. Już nie mówiąc o tym, że chodzenie bez protezy krzywi kręgosłup, miednicę i nadmiernie obciąża lewą, zdrową nogę.

Leczenie Oliwki nie zakończy się jeszcze na tej operacji. Niestety, w tej wadzie jest tak, że kość nie rośnie prawidłowo i wraz ze wzrostem dziecka różnica w długości nóżek zwiększa się. Dlatego Oliwka będzie wymagał w przyszłości kolejnych wydłużeń – łącznie o ok. 25 cm. Być może Dr. Paley na jakiś czas zablokuje też chrząstki wzrostu w zdrowej nóżce,aby chora mogła ją ,,dogonić’’. 

Jesteśmy ogromnie wszystkim  wdzięczni za wszelką dotychczasową pomoc i wsparcie, czy to finansowe, czy duchowe, dobrym słowem, myślą. Tak naprawdę bez pomocy rodziny, przyjaciół, współpracowników, całej rzeszy nieznajomych nam osób o wielkich sercach i wrażliwości nigdy nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym znajdujemy się teraz. Kiedy zaczynaliśmy prawie 4 lata temu zbiórkę na leczenie mieliśmy takie założenie, żeby Oliwia chociaż miała dwie pierwsze operacje wykonane przez Dr.Paley. Rekonstrukcja biodra i kolana to była niezbędna operacja, niezależnie od tego czy dalej byśmy decydowali się na wydłużenie nóżki czy nie. Nieprawidłowo wykształcony staw biodrowy z którym urodziła się Oliwka nie był niestety funkcjonalny i zabieg operacyjny był konieczny, żeby mogła się samodzielnie poruszać czy w protezie czy bez. Decyzja o leczeniu Oliwii przez Dr.Paley była bardzo trudną dla nas decyzją, a jednocześnie bardzo odważną. Zdawaliśmy sobie sprawę, że to leczenie będzie wiązało się z ogromnymi środkami finansowymi, którymi nie dysponowaliśmy. Zdawaliśmy sobie sprawę, że może być ciężko zebrać te środki, gdyż wada Oliwki wydaje niczym w porównaniu do  tylu potrzebujących dzieci, które chorują na ciężkie choroby zagrażające życiu. Czasem było nam zwyczajnie wstyd, że musimy prosić taką o pomoc. Nie jest to łatwe dla nikogo. Ale jednocześnie wiedzieliśmy, że jako rodzice musimy zrobić wszystko, żeby dać szansę Oliwce na możliwie najlepsze leczenie bo drugiej takiej szansy już nie będzie miała.  A jak już zaczęliśmy zbiórkę to lawina pomocy ruszyła, zaangażowała się rodzina, przyjaciele, współpracownicy. Na własne oczy przekonaliśmy się jak wiele dobra jest w ludziach. Nie raz podczas zbiórek na rzecz Oliwii głos się łamał ze wzruszenia – kiedy mały ok. 7 letni chłopczyk przyniósł z domu swoją skarbonkę i całą jej zawartość wsypał do puszki, kiedy leciwa staruszka wrzuca do puszki dużą część swojej skromnej emerytury. Ten chłopczyk być może zbierał od dłuższego czasu na wymarzoną zabawkę, a staruszka wrzuciła pieniądze przeznaczone na leki? Było o wiele więcej takich sytuacji i to są momenty,których nigdy nie zapomnę, które na zawsze będą w moim sercu i pamięci. Słowo ,,dziękuje’’ to zdecydowanie za mało by wyrazić to co czuje.

Wiele razy nasi znajomi, rodzeństwo stali z nami cały dzień na zimnie, mrozie, w deszczu uczestnicząc w zbiórkach, roznosząc ulotki z apelem i nie oczekując nic w zamian. Poświęcali swój czas prywatny bezinteresownie. Nigdy nie mieliśmy problemu ze znalezieniem chętnych wolontariuszy na zbiórki, nikt nam nigdy nie odmówił. Czuję ogromną wdzięczność do tych wszystkich osób, dzięki którym jesteśmy dzisiaj w tym miejscu– pierwsza operacja za nami, za chwilę wyruszamy na kolejną i mimo, że to nie koniec leczenia córeczki to jednak jestem pełna nadziei że będzie dobrze, że będziemy mogli kontynuować leczenie Oliwci w klinice Dr.Paley tak długo jak będzie to konieczne i cieszę się,  bez względu na dalsze efekty leczenia, że mogliśmy dać córce tą szansę na zdrowie.
 

Tym razem,podobnie jak i przy poprzednim pobycie w USA, Oliwcia i nasza rodzina znajdują się pod opieką polonijnej Fundacji Dar Serca z Chicago. Fundacja Dar Serca współfinansuje koszty zakwaterowania, wyżywienia, leków i opatrunków dla Oliwii. Dziękujemy :)


Styczniowa operacja jest finansowana ze środków zgromadzonych na subkoncie Oliwii w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Jej koszt to 95 tyś USD – 320 000,00 PLN po obecnym kursie wymiany.

A tak wygląda aparat, który Oliwia będzie miała założony na nóżkę
Kość udowa zostanie przecięta na dwie części, które będziemy każdego dnia ,,odsuwać'' od siebie o ok. 1 mm za pomocą specjalnych śrub zamontowanych na aparacie. Na końcach obu części kości będzie się tworzyła tkanka kostna i w ten sposób kość powoli będzie się wydłużać.

Dziękujemy:)

18 listopada Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zakończyła księgowanie wpłat z 1% podatku za 2013 na subkontach podopiecznych. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy zdecydowali się pomóc Oliwce i przekazali dla niej swój 1 % podatku oraz wszystkim którzy propagowali akcje i rozpowszechniali ulotki z apelem. Łączna suma wpłat z 1% to 80 057, 75 PLN.

Aktualny stan środków na subkoncie Oliwki to 757 224, 35 PLN. 6 stycznia 2015 wyjeżdżamy do USA na kolejny etap leczenia- celem jest wydłużenie nóżki o 8 cm. Dotychczas zgromadzone środki finansowe zostaną wykorzystane na opłacenie operacji i rehabilitacji w klinice dr.Paley w West Palm Beach ( tym razem Oliwia nie ma finansowania z NFZ, koszt operacji i rehabilitacji to 95 tyś USD.)
Bardzo dziękujemy za Wasze wielkie serca.

Rodzice.

poniedziałek, 17 lutego 2014

Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Nieznajomi!

Po raz kolejny zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie leczenia naszej córeczki w specjalistycznej klinice w USA poprzez przekazanie 1% podatku dla Oliwki.

Oliwka ma 4 latka. Urodziła się z bardzo rzadką i skomplikowaną wadą układu kostnego – niedorozwojem kości udowej. Prawa nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie. Jest już ponad 10 cm krótsza od lewej. Wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc. W wieku dorosłym, ta różnica w długości będzie wynosiła aż 30 cm.

W Polsce wada nóżki z jaką urodziła się Oliwka jest NIEULECZALNA. Jeśli nie podejmiemy skomplikowanej i wieloetapowej terapii czeka ją AMPUTACJA.

Leczenia podjął się światowej sławy chirurg-ortopeda Dr. Dror Paley z Advanced Limb Lenghtening Institute w West Palm Beach na Florydzie. Oliwia w maju 2013 r. przeszła pierwszą z czterech zaplanowanych na najbliższe kilka lat operacji. Dr. Paley ,,naprawił’’ i zrekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie i ścięgna. Operacja oraz wielomiesięczna rehabilitacja przyniosły wspaniałe efekty: Oliwia lepiej chodzi, ma nareszcie pełny zakres ruchów w stawie biodrowym i kolanowym, jest o wiele sprawniejsza. Dzięki operacji nóżka ,,urosła’’ o ok. 3 cm.

To jednak dopiero początek wieloletniego leczenia. Oliwię czekają jeszcze co najmniej trzy operację wydłużania kości udowej. Najbliższa już na początku 2015 r. Nóżkę trzeba będzie wydłużyć jeszcze o ok. 25 cm łącznie. Jest to leczenia rozłożone na lata, gdyż jednorazowo w sposób bezpieczny możną wydłużyć kość o max. 8 cm.

Na całość dalszego leczenia Oliwki potrzebna jest nam kwota ok. 1 MLN PLN. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu, pomocy i wrażliwości wielu osób mamy już na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą ok. 680 tyś PLN czyli 68% potrzebnej kwoty. Większość tych środków została zebrana właśnie z odpisów 1% podatku (2010 r – 77 169, 40 zł, 2011 r- 145 675,08 zł, 2012 r- 125 177,16 zł).

Prosimy o przyłączenie się po raz kolejny do akcji pomocy dla Oliwki i jednocześnie dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i pomoc. Powoli zaczyna się spełniać nasze największe rodzicielskie marzenie – o zdrowiu i pełnosprawności Oliwki. Mimo, że to dopiero początek i jeszcze długa droga przed Oliwką, to nie tracimy nadziei, energii, zapału i optymizmu. Będziemy wytrwale dążyć do celu, by Oliwka wreszcie stanęła na swoich dwóch równych nóżkach, by mogła cieszyć się szczęśliwym i beztroskim dzieciństwem.

Prosimy o udostępnianie niniejszego wydarzenia na swoich facebookowych profilach, zapraszanie znajomych.

Zapraszamy również do ,,polubienia’’ fanpagu Oliwki - http://www.facebook.com/OliwkaPukas oraz na stronę www.oliwiapukas.blogspot.com.



STRONA INTERNETOWA:www.oliwiapukas.blogspot.com
REPORTAŻ w TVP LUBLIN: http://www.tvp.pl/lublin/reportaze/zdarzenia-magazyn-reporterow/wideo/30-listopada-2011/5766418

AUKCJE CHARYTATYWNE: http://allegro.pl/listing.php/user?us_id=21303057

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy zechcą nas wesprzeć w walce o zdrowie córeczki.

Katarzyna i Paweł, rodzice

sobota, 16 listopada 2013

Pierwsza operacja za nami, co dalej?



8 maja 2013 r. W klinice Dr. Paley Oliwia rozpoczęła leczenia. W czasie prawie 7 godzinnej operacji Dr. Paley krok po kroku rekonstruował staw biodrowy i kolanowy, mięśnie, ścięgna, wiązadła. Oliwia ponad 7 tygodni spędziła w gipsie – od wysokości pępka + obie nogi, bez możliwości siedzenia, chodzenia, miała podawaną krew, której dużo straciła podczas operacji, przez dwa tygodnie była na silnych środkach przeciwbólowych na bazie morfiny i jej pochodnych. Po operacji została około 30 cm rana. Po wyjściu ze szpitala  zaczęła się rehabilitacja. Po 5 tygodniach Oliwia miała kolejny zabieg pod znieczuleniem ogólnym – wyjęcie drutów Kirschnera z kolana, które przez ten czas utrzymywały staw kolanowy w pełnym wyproście. Dzięki operacji różnica w długości nóżek zmniejszyła się z 12 cm do 9 cm. Wróciliśmy do Polski po 8 tygodniach, z 20 stopniowym przykurczem w kolanie – kość udowa się wydłużyła o 3cm, tyle samo trzeba było ,,wyciągnąć’’ mięśnie i ścięgna żeby zlikwidować przykurcz. Początki rehabilitacji trudne i bolesne, o ile ze stawem biodrowym nie było problemu gdyż od samego początku po operacji mógł być ćwiczony jeszcze  w USA,  o tyle z unieruchomionym przez 5 tygodni kolanem nie było już tak łatwo. Każde zgięcie i wyprostowanie powodowało ból, pierwsze tygodnie ćwiczeń wiązały się z płaczem i krzykiem. Oliwia wyrywała się i uciekała, były momenty kiedy musieliśmy ją na siłę trzymać żeby cokolwiek zrobić. U nas, rodziców też pojawiały się chwile zwątpienia, musieliśmy się uodpornić na jej krzyki, płacz i ból, robić swoje nawet jeśli wiązało się to z  jej cierpieniem. Oliwia musiała na nowo nauczyć się chodzić, niejako  z ,,nową nogą’’ – gdyż nie było mięśnia i ścięgna, które nie było ruszone podczas operacji. Wszystkie poprzekładane, na nowo przyszyte, jeszcze opuchnięte po zabiegu i bardzo słabe, nie mówiąc o kości udowej, która dosłownie została przecięta na dwie części i wyprostowana.
Minęło 6 miesięcy od operacji.  Z pobytu w USA Oliwia pamięta same dobre rzeczy: lot samolotem, dzieci, które poznała, ocean, który po raz pierwszy miała okazję zobaczyć, zabawy w piasku na plaży, kąpiele w oceanie,  spotkanie z ulubioną Myszką Minnie na Broadwayu w Nowym Yorku, wizyty w zoo.  Nie mówi o szpitalu, operacji, gipsie. Podczas pobytu w West Palm Beach spotkaliśmy wiele dzieciaczków z ta samą wadą nóżki, Oliwcia cieszyła się widząc inne  dzieci w protezach. Tutaj w Polsce często nas pytała dlaczego inne dzieci nie chodzą w protezach tylko ona, tam zrozumiała i zobaczyła, że nie jest jedynym dzieckiem, które nosi protezę. Na pewno bardzo jej to pomogło w akceptacji swojego stanu zdrowia, gdyż prawie w ogóle już nam nie zadaje pytań dlaczego. Doskonale sobie również radzi z ciekawością rówieśników. Opowiada dzieciom, ze nosi protezę bo się urodziła z chorą nóżką, nie jest to dla niej problemem i przeszkodą w kontaktach.  
Dzisiaj Oliwcia chodzi do przedszkola, biega i skacze, jest o wiele sprawniejsza niż przed operacją. O zabiegu przypomina już tylko 30 cm blizna, wciąż chodzi na rehabilitacje kilka razy w tygodniu ale ćwiczenia nie sprawiają już bólu. Ciężkie chwile odeszły na szczęście w zapomnienie. Mam nadzieje, ze na zawsze.
A my? Jesteśmy szczęśliwi, ze się zdecydowaliśmy na rozpoczęcie leczenia u Dr. Paley, że dzięki pomocy tysięcy ludzi o wrażliwych sercach mogliśmy zapewnić naszej córeczce leczenie najlepsze z możliwych, w klinice i przez lekarza, który jest najskuteczniejszy i najbardziej doświadczony w leczeniu wrodzonego niedorozwoju kości udowej. I nie są to tylko puste słowa. Spotkaliśmy w West Palm Beach wiele dzieci z tą właśnie wadą, dzieci w różnym wieku, które są na różnym etapie leczenia, nastolatków,  młodych ludzi, którzy maja dwadzieścia kilka  lat i są po zakończonym leczeniu, spędziliśmy wiele godzin na rozmowie z ich rodzicami, którzy okazali się kopalnią wiedzy i  doświadczenia, poznaliśmy Rebecce, która ma obecnie 26 lat i była jedną z pierwszych pacjentek Dr. Paleya z wrodzonym niedorozwojem kości udowej, której w kilku etapach leczenia wydłużył nogę łącznie o 50 cm!!!!  i uratował ją od amputacji,w  sytuacji, gdy inni lekarze nie dawali jej najmniejszych szans. Mogliśmy na własne oczy zobaczyć efekty wieloletniego leczenia nie tylko Rebecci, ale również u innych młodych ludzi. Nie we wszystkich przypadkach oczywiście obyło się bez komplikacji, ale ostatecznie wszystko się dobrze skończyło. Młodzi ludzie, którzy maja równe i sprawne nogi, uprawiają sporty i nie mają żadnych ograniczeń fizycznych. Niby nic nadzwyczajnego – ale dla nas cud. Mimo, ze podczas pobytu w West Palm Beach przeżyliśmy wiele ciężkich chwil, to jednak otrzymaliśmy również potężną dawkę energii i nadziei i tym bardziej utwierdziliśmy się w przekonaniu, ze wybraliśmy właściwą drogę i że cały ten trud i wysiłek ostatnich trzech lat nie poszedł na marne.
Co dalej?
Operacja, którą Oliwia przeszła powinna spowodować szybszy rozwój kości. Dr. Paley przewiduje, iż różnica w długości nóżek Oliwki w momencie kiedy zakończy się wzrost kośćca będzie wynosiła ok. 24, 5 cm. To oznacza, ze przez najbliższe 10 lat będziemy musieli wydłużyć nóżkę o te nieszczęsne 24, 5 cm. W jednym etapie można wydłużyć kość maksymalnie o 8 cm co oznacza, że Oliwkę czekają jeszcze co najmniej 3 operacje. Każdy z etapów leczenia trwa 8-9 miesięcy i wiąże się z długim pobytem w USA.
Pierwsza z operacji wydłużających kość udową zaplanowana jest na koniec 2014 r.  Będziemy się starali wydłużyć kość udową o 8 cm.  Zostanie ona przecięta na dwie części i Dr. Paley założy  w kość specjalny stabilizator zewnętrzny. Spędzimy w West Palm Beach co najmniej 5 miesięcy. Tyle trwa wydłużenie kości, potem na 4-5 miesięcy będziemy mogli wrócić do Polski, wysyłając Dr. Paley kontrolne RTG co kilka dni. Potem znów musimy wrócić na Florydę na około 1,5 miesiąca na usuniecie stabilizatora, zamontowanie w jamie śródszpikowej kości udowej teleskopowego gwoździa ( który uchroni kość przed złamaniem) oraz na rehabilitację. Jeśli przez najbliższe kilka miesięcy nóżka Oliwki będzie  rosła i różnica w długości nóżek utrzyma się na obecnym poziomie 9 cm i zakładając, ze  uda nam się wydłużyć w kolejnym etapie leczenia nóżkę o 8 cm to po zakończeniu wydłużania Oliwia po raz pierwszy w życiu stanie na swoich dwóch prawie (prawie bo 1 cm to niewiele)  równych nóżkach i na jakiś czas pożegnamy się z protezą!!! Szkoda, ze nie na zawsze:(.
Wrodzony niedorozwój kości udowej wiąże się z uszkodzeniem chrząstek nasadowych odpowiedzialnych za wzrost kości na długości. To oznacza, że kość udowa Oliwki nigdy nie będzie rosła w takim tempie jak rośnie zdrowa noga. W miarę jak Oliwia będzie rosła, będzie się też zwiększała różnica w długości jej nóżek L Dlatego jedna operacja wydłużania kości udowej nie wystarczy.Terminy kolejnych operacji będą zależały od tempa wzrostu kości udowej i tego jak będzie się zwiększała różnica w długości obu nóżek. Cały czas mamy nadzieję i modlimy się, żeby nóżka rosła, rosła jak najdłuższa, żeby nie trzeba było kolejnych operacji....a najlepiej żeby raz na zawsze nóżki pozostały równe.

Nie wiemy jak będzie ale wiemy na pewno, że chcemy kontynuować leczenie Oliwki u dr. Paley i jeśli będą konieczne kolejne etapy wydłużania to tylko w klinice Dr. Paley. To jest bardzo ciężkie i bolesne leczenie i  jeśli już narażamy dziecko na ból i cierpienie to  chcemy mieć pewność, że nie pójdzie to na marne, że szanse na skuteczne wydłużenie nóżki są jak największe,  a taką pewność możemy mieć tylko jeśli Oliwia będzie leczona przez Dr. Paley.

Zgromadzone dotychczas środki finansowe na subkoncie Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą (668 502, 54 PLN) wystarczą nam na sfinansowanie pierwszego wydłużania nóżki i jeszcze coś powinno zostać na kolejny etap leczenia. Dzięki Waszej ogromnej pomocy na razie nie musimy się martwić o finanse na przyszłoroczną operację. Naszym celem jest zebranie jeszcze 330 tyś PLN – tak aby na subkoncie Oliwii była kwota 1 mln PLN. Każda z kolejnych operacji to koszt ok. 100 tyś USD , 1 mln PLN powinien wystarczyć na całość leczenia. Wierzymy, że skoro udało się już uzbierać ponad 60% tej kwoty to uda się również uzbierać pozostałą część. Będziemy głównie starać się o 1% podatku, nie organizujemy jakiś większych akcji i zbiórek, jest tyle ciężko chorych dzieci, które tu i teraz potrzebują pomocy, również finansowej, na operacje i zabiegi ratujące życie. Na środki z 1% podatku czeka się wiele miesięcy, okres rozliczeniowy kończy się w kwietniu a środki dostępne są dla podopiecznego fundacji dopiero w listopadzie. Niektóre ciężko chore dzieciaczki nie mogą tak długo czekać na środki z 1% , nie mają po prostu tyle czasu. My mamy to ogromne szczęście, że  możemy poczekać.
Będziemy kontynuować akcję pozyskiwania 1% podatku i będziemy ogromnie wdzięczni i zaszczyceni jeśli ktoś zechce wspomóc właśnie w ten sposób dalsze leczenie Oliwii.



 Pierwszy dzień po operacji


Nowy super pojazd
 Ivette i Tatiana - rehabilitantki Oliwki
 Ćwiczenia w gipsie:)
 Przyjaciel Jessie:)
 Ekipa Quantum House
 Chwile relaksu na plaży
 Kąpiel w oceanie
 Pierwszy dzień bez gipsu:)
 Z rodzicami:)