sobota, 25 czerwca 2011

Dlaczego dr. Paley?

Z związku z tym, że czasami pojawiają się pytania dlaczego chcemy leczyć córkę w USA skoro w Polsce są dostępne techniki wydłużania kości udowej np. metodą Ilizarowa lub gwoździem śródszpikowym postanowiłam w dużym skrócie naświetlić naszą sytuację.

Sama dostępność danej technologii nie jest decydująca dla powodzenia leczenia. Potrzebni są jeszcze ludzie, ich umiejętności, wiedza a przede wszystkim doświadczenie w zastosowaniu danej technologii w konkretnym przypadku. Możliwości leczenia schorzenia Oliwki w Polsce nie są uwarunkowane brakiem technologii leczenia, ale brakiem wystarczającego doświadczenia polskich specjalistów. PFFD jest bardzo rzadką wadą układu kostnego. Statystycznie zdarza się raz na 200 000 urodzeń. Zakładając, że w Polsce rocznie rodzi się około 500 000 dzieci (dane GUS) to statystycznie mamy prawdopodobieństwo pojawienia się 2 dzieci własną z taką wadą  rocznie, ale równie dobrze może ich nie być wcale. Nie ma wiec nawet fizycznej możliwości, żeby Polscy lekarze mieli bogate doświadczenie w tym zakresie, nie ma bowiem ,,materiału’’ na którym polscy specjaliści mogliby zdobyć doświadczenie i skutecznie leczyć PFFD.

Wiadomo też, że nikt nie ma od razu gotowej 100% recepty na rozwiązanie konkretnego problemu. Zdobycie umiejętności i doświadczenia w leczeniu danego schorzenia wiąże się z wieloma latami nauki, prób i doświadczeń. Przypadków PFFD jest w Polsce niewiele wiec nie ma się co dziwić lekarzom, iż nie mają wypracowanej procedury leczenia. Komu by się chciało to robić dla niewielkiej liczby potencjalnych pacjentów, skoro jest tysiące innych schorzeń występujących znacznie częściej?
PFFD jest zespołem wad i deformacji w obrębie struktur kostnych i chrzęstno-stawowych.. Fizycznym, na zewnątrz widocznym objawem jest znaczne skrócenie kończyny co wydaje się w miarę proste do wyleczenia, Natomiast to, co jest wewnątrz jest o wiele bardziej skomplikowane - to braki i niedorozwój kości, stawów: biodrowego i kolanowego i innych elementów układu kostnego, które trzeba w jakiś sposób ,,uzupełnić’’ i ,,naprawić'', żeby  zachować maksymalną funkcjonalność kończyny. Oliwia ma zdeformowane chrząstki wzrostu dlatego jej nóżka nie rośnie, właściwie rośnie bardzo wolno, w tej chwili sama kość udowa w prawej nodze jest ok 60 % krótsza  od kości udowej w lewej nodze. Ta proporcja niestety cały czas pozostanie, dlatego w wieku dorosłym noga może być nawet 35 cm krótsza, Staw biodrowy i kolanowy wymagają leczenia i korekty żeby w ogóle można było rozpocząć wydłużanie kości Ilizarowem czy jakąkolwiek inną metodą. Nam zależy nie tylko na tym, żeby córka miała równe nóżki ale przede wszystkim żeby chora noga była jak najbardziej funkcjonalna i sprawna.
Naszą córkę czeka kilkuletnie leczenie, co najmniej 3 etapy wydłużania ale przede wszystkim musimy najpierw wyleczyć zdeformowany staw biodrowy i kolanowy. Niestety tutaj nikt nie ma pomysłu jak to zrobić. Od urodzenia Oliwki odwiedziliśmy wielu lekarzy i specjalistów. Owszem są jakieś wizje i idee tego jak ewentualnie można by to zrobić ale nigdy nie zgodzę sie na to, żeby nasze dziecko  było królikiem doświadczalnym - na zasadzie ,,zrobimy tak i zobaczymy czy to się sprawdzi i czy się uda''. To  nie jest zabawka którą można nie wiem ile razy naprawiać jak coś ktoś zepsuje. To malutkie dziecko, nasze dziecko dla którego każdy zabieg, każda operacja to ból i cierpienia, którego tak bardzo chcielibyśmy jej oszczędzić. Wielokrotnie w rozmowach z lekarzami mówiłam o sposobach operacji na staw biodrowy i kolanowy jakie stosuje Paley w leczeniu tego schorzenia, wydrukowałam artykuł z jego strony, przetłumaczyłam go na język Polski, żaden niestety lekarz nie zainteresował sie bliżej tematem,. Od jednego z lekarzy usłyszeliśmy nawet, ze w tym przypadku najlepiej nogę amputować i będzie po problemie
Znam rodziców którzy tak zrobili, jest to niewątpliwie najprostsza droga do rozwiązania problemu, ale nawet nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłabym to zrobić. Kiedy patrzę jak Oliwka sprawnie sobie radzi, jak stawia pierwsze kroki w swoim bucie na platformie to wiem na pewno - wybraliśmy drogę trudniejszą, chcemy dziecko leczyć i wierzymy ze za 15-16 lat kiedy już będzie miała dwie równe i sprawne nogi to będzie nam wdzięczna, że podjęliśmy taką decyzję.
Zaufaliśmy dr. Paley’owi. Posiada imponujące doświadczenie w leczeniu dzieci z  trudnymi i rzadkimi schorzeniami układu kostnego.
 Leczeniem dzieci z PFFD od 1985 r, wyleczył już ponad 500 dzieci z tym schorzeniem,  swój ,, materiał doświadczalny'' już zatem przerobił.Opracował i opatentował kilka procedur związanych z korektą stawu biodrowego i kolanowego w PFFD (tzw, superhip procedure, superknee procedure), które sie sprawdziły i w tej chwili jest jedynym lekarzem , w którego doświadczenie wierzę i któremu ufam na tyle, by powierzyć mu swoje dziecko. Poza tym, jego aparat .,,ilizarowa '' jest trochę inny niż powszechnie stosowane, jest to również jego autorski pomysł. Aparat ma dodatkowe, ruchome elementy montowane na stawie biodrowym i kolanowym dzięki czemu przez cały okres noszenia aparatu i wydłużania można zachować ruchomość w stawie biodrowym i kolanowym, minimalizując tym samym powikłania w postaci sztywności stawów, co w przypadku noszenia aparatu na udzie jest nieuniknione. W Polsce po zdjęciu Ilizarowa z uda pacjent wymaga długiej  rehabilitacji żeby przywrócić sprawność w kolanie i pełen zakres ruchów. W przypadku ilizarowa, który zakłada Paley tego problemu praktycznie nie ma gdyż juz w trakcie leczenia dzięki odpowiedniemu schematowi rehabilitacji i właśnie temu specjalnemu aparatowi z ruchomymi elementami problem sztywności stawów zostaje zminimalizowany. Proces leczenia jest zatem zdecydowanie krótszy i mniej obciążający dla dziecka.
Najbardziej zależy nam, żeby Paley wyleczył staw biodrowy i kolanowy,  gdy już to zrobimy ,co jest w ogóle pierwszym i najważniejszym etapem leczenia to kolejne etapy a konkretnie wydłużanie mam nadzieje będą w Polsce.
Niestety tak to już jest w Polsce, ze my rodzice dzieci z trudnymi i rzadkimi schorzeniami sami po części musimy być tymi, którzy najwięcej wiedzą w temacie. Cała swoją wiedzę o schorzeniu Oliwki zawdzięczam dobrej znajomości języka angielskiego gdyż w języku polskim żadnych opracowań na ten temat nie ma. Czytam, pisze do innych rodziców na całym świecie, zaglądam na blogi innych dzieci z PFFD i to są moje  najważniejsze źródła wiedzy, gdyż niestety od naszych lekarzy niewiele sie mogę w temacie dowiedzieć

Mocno wierzymy w to, że za kilka lat nasza córka będzie piękną blondynką o równych długością i zgrabnych nogach i jeszcze większych brązowych oczach niż ma w tej chwili.
Będzie tańczyć, jeździć na nartach, na rowerze, wspinać się po górach i robić tysiące innych rzeczy, które robią nastolatki w jej wieku.

sobota, 11 czerwca 2011

Swiat w slowach Oliwki

Od kilku tygodni nasza córeczka usilnie usiłuje nazywać otaczającą ją rzeczywistość tworząc przy tym nową odmianę języka, który póki co, chyba tylko dla nas – rodziców jest zrozumiały . Zasób słownictwa Oliwki oprócz oczywiście standardowych ,,mama, tata, baba, dziadzio’’ przedstawia się mniej więcej tak:
Nan – kot
Aba – piłka
Duda – dziura
Pupa – pielucha
Buła – bułka
Tota – ciocia Sylwia
Dadan – Daniel, chłopak cioci Sylwii
Wua – wujek Hubert
Ma – weź proszę
Da – daj proszę
Tan – tańczyć
Bum – samochód
Bam – brzuszek
Pam - Pan
Muma - mucha
Dzidzia – dziecko, i to bez względu na wiek. Dzidzią dla Oliwki jest nie tylko 4 miesięczna córeczka sąsiadów, ale również nasz 9 letni kuzyn i 16 letnia kuzynka ;) Dzidzią jest także nazywane  lusterko, gdyż Oliwka patrząc w nie widzi swój wizerunek, który także jest ,,dzidzią’’.
Aaa – funkcjonuje języku Oliwki jako czasownik oznaczający ,,bujać’’, a także rzeczownik oznaczający wszelkie rzeczy, w których bujanie jest możliwe a więc np.; wózek czy fotelik samochodowy.
Baba – oprócz ,, babci’’ oznacza również telefon komórkowy oraz wszelkie inne urządzenia, które posiadają przyciski np.; pilot od telewizora, kalkulator. A dlaczego akurat ,,baba’’?
Odpowiedz jest prosta.  Babcia jest osobą, która często do nas dzwoni, i z którą Oliwka najczęściej ,,rozmawia przez telefon’’. Stad tez wszelkie urządzenia, które choć trochę przypominają telefon, są w ten sposób nazywane. Również na dźwięk dzwonka do drzwi, dzwonka telefonu lub domofonu Oliwka po chwili zastanowienia krzyczy ,,baba’’

I na koniec ulubione i najczęściej używane słowo – oń.
,,Oń’’ oznacza wszystko inne, na co Oliwka nie znajduje jeszcze słów w swoim niezwykle ,,bogatym’’ zasobie słownictwa J.
,,Oń’’ najczęściej przybiera postać tzw. ,,zaciętej płyty’’, czyli energicznie i z pasją oraz coraz głośniej i bez przerwy wykrzykiwanego ,,oń,oń,oń,oń,oń,oń,oń’’  do momentu, aż uda mi się ustalić, która rzecz znajdująca się w danej chwili w zasięgu wzroku Oliwki jest owym ,,oń’’. Często towarzyszy temu również gest wyciągniętych rączek.

Ach, cudownie jest obserwować jak dziecko stara się niezdarnie wyrażać swoje potrzeby i pragnienia, nazywać otaczającą rzeczywistość gestami, zachowaniem i słowami. Już się nie mogę doczekać kiedy zacznie wypowiadać pierwsze zdania. To dopiero będzie frajda.