Oliwka jest rehabilitowana metodą NDT Bobath od 3 miesiąca życia. Wszystko po to, aby zapobiec wtórnym skutkom wady wrodzonej z którą urodziła się nasza córeczka. Oliwii grozi poważne skrzywienie kręgosłupa, asymetria w obrębie miednicy – musimy zatem bardzo pilnować tego, by choroba w jak najmniejszym stopniu wpłynęła na jej kręgosłup i układ kostny.
Rehabilitacja jest też po to, aby zlikwidować przykurcze zgięciowe w obrębie stawu kolanowego i biodrowego. Oliwia przez wiele miesięcy miała ogromne problemy z wyprostowaniem nóżki. Dzięki systematycznym ćwiczeniom i masażom udało się zwiększyć znacznie zakres ruchów w stawie kolanowym. Jest to bardzo ważne gdyż funkcjonalność stawu kolanowego i zakres ruchów jest czynnikiem kwalifikującym do ewentualnych zabiegów wydłużania kości udowej.
Początki były bardzo trudne. Oliwia nie znosiła ćwiczeń, każda wizyta u rehabilitanki wiązała się z ogromnym stresem dla niej, płaczem i krzykiem. Zastanawiałam się kiedy pani Beata straci cierpliwość do naszej córki. Dla nas również jest to komfortowa sytuacja - nikt już na nas dziwnie nie patrzy jak wtedy gdy idąc szpitalnym korytarzem nieśliśmy wrzeszczącego wniebogłosy i wierzgającego nóżkami niemowlaka. W tej chwili po tylu miesiącach Oliwcia traktuje ćwiczenia i rehabilitacje jako coś normalnego, przyzwyczaiła się i wszystko spokojnie znosi.
W tej chwili naszym celem jest by córeczka zaczęła chodzić. Parę tygodni temu została zaopatrzona w bucik w 9 cm platformą do pionizacji. Nie jest to jeszcze zaopatrzenie ortopedyczne do chodzenia gdyż najpierw musi zacząć stawać i prawidłowo przerzucać ciężar ciała na obie nóżki – temu właśnie ma służyć obecnie wykonany bucik. Jest to dość trudne gdyż mała nauczyła się stać na swojej zdrowej nodze, zupełnie zapominając o prawej. Poza tym bardzo nie lubi poruszać się w swoim buciku i szybko załapała jak się go pozbyć.
Powiadają, że nadzieje jest matką głupich ale we mnie cały czas tli się nadzieja, że wbrew diagnozom lekarskim stanie się cud i nóżka Oliwki zacznie rosnąc. Nasze zycie jest cały czas pełne strachu i obawy: czy uda nam się zebrać pieniążki na operację Oliwki w USA, czy operacja się powiedzie, jak Oliwia będzie znosić ból i niedogodności, które się z tym wiążą. Każdego dnia modlę o siłę dla niej i o to, by była wytrwała i potrafiła znieść kolejne etapy leczenia, by operacje się powiodły.
Wciąż nie wiemy jaki jest stan stawu biodrowego: pewnych elementów nie widać na zdjęciach RTG u tak małego dziecka. Wiele mogłoby dać badanie rezonansem magnetycznym ale takie badanie wiązałoby się z koniecznością podania narkozy a służyłoby tylko i wyłącznie zaspokojeniu naszej ciekawości gdyż i tak nikt na dzień dzisiejszy nie jest w stanie Oliwii pomóc. Wiemy, że na pewno oprócz 3 lub 4 etapów wydłużania kości udowej Oliwka będzie wymagała operacji, którą dr. Paley nazywa ,,superhip procedure’’. Jest to pierwszy i najważniejszy etap leczenia – zrekonstruowanie brakujących elementów stawu biodrowego. Bez tego nie ma mowy o wydłużaniu kości udowej. Tą pierwszą operację mogłaby mieć już po skończeniu 2 roku życia i ona jest kluczowa dla dalszego leczenia. I to jest w tej chwili nasz główny cel- żeby zebrać pieniążki na pokrycie kosztów tej operacji, która jest pierwszym krokiem do normalnego życia i zdrowia Oliwki.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz