Po powrocie z Monachium

             Monachium przywitało nas w niedzielne popołudnie deszczem i ponurą aurą. Podróz samolotem minęła szybko i bez większych problemów. Z lotniska udaliśmy się metrem do Jugendwohnheim Marie Theresia- bursy szkolnej dla dziewcząt w Monachium,  gdzie mieliśmy zarezerwowany nocleg . Po drodze spotkaliśmy Agnieszkę i Wojtka z malym Kubusiem, którzy również przyjechali do Monachium w tym samym celu, co my. W poniedziałek wszyscy udalismy się do Schoen Kliniken w Vogtareuth, gdzie z niecierpliwością oczekiwaliśmy na spotkanie z Dr. Paleyem. Oliwka w tym czasie bardzo intensywnie próbowała nawiazywać znajomości z dziećmi przebywajacymi w tamtejszej klinice oraz personelem, nie zważając na bariery językowe :)
              Po ponad dwóch godzinach oczekiwania wreszcie zostaliśmy poproszeni do gabinetu lekarskiego. Doktor Paley zbadał  Oliwkę i obejrzał dokumentację medyczną. Konsultacja potwierdziła wcześniejszą diagnozę. Staw biodrowy Oliwki nie ukształtował się prawidłowo,  w obrazie RTG uwidoczniła się głowa kości udowej ale brak jest wciaż jakiegolwiek połaczenia pomiędzy głową kości udowej a jej trzonem.Dodatkowo w stawie kolanowym nie ma pełnego wyprostu. Ze wzgledu na poważne deformacje stref wzrostu nóżka niewiele urosła a właściwie prawie wcale. Nóżkę trzeba będzie wydłużyc łącznie o około 31 cm-33 cm, w co najmniej 3 etapach. Dowiedzieliśmy sie, że w pierwszym etapie leczenia Oliwia będzie miała jednocześnie zoperowany staw biodrowy i kolanowy. Te operację doktor Paley proponuje nam po ukończeniu przez Oliwkę drugiego roku życia - czyli w ciągu najbliższych 12 miesięcy. Te dwie procedury tzw..superhip procedure'' oraz ,,superknee procedure'' zostały przez doktora Paley opracowane i od prawie 14 lat wciaż są udoskonalane, dzięki czemu w chwili obecnej są skuteczne w 98% przypadkó PFFD, którymi się zajmował. Następnie, po upływie ok 1,5 roku od pierwszej operacji miało by się odbyc pierwsze wydłuzanie kosci udowej. W obu etapach leczenia uzyskalibyśmy łacznie ok 10 cm na długości kości. Usłyszeliśmy również, że te dwa pierwsze zabiegi muszą odbyć sie w USA ze względu na poważne deformacje w obrębie stawów oraz bardzo krótką kość udową. Dopiero po wyprowadzeniu Oliwki z tego najgorszego i najtrudniejszego w leczeniu  stanu jest nadzieja, że ktoś bedzie mógł tutaj w Polsce poprowadzic dalej jej terapię.

                Pierwszy pobyt w klinice na Florydzie trwałby co najmniej 6 tygodni. ,,Superhip'' i ,,superknee procedure''  są bardzo rozległymi i poważnymi operacjami, czas trwania takiej operacji wynosi do 10 godzin i jak przy każdej tak długotrwałej operacji pacjent traci wiele krwi, konieczna jest transfuzja. W tym czasie wprawne ręce chirurga próbują w duża precyzją zrekonstruować brakujące elementy i połączenia kostno-stawowe, tkanki, połączenia nerwowe i mięśnie. Po operacji dziecko przebywa kilka tygodni w gipsie.  Kolejny etap leczenia - wydlużanie kosci udowej wiąże się z koniecznością pobytu w klinice na Florydzie przez co najmmniej 5 miesięcy, nastepnie powrót do domu i po 4 miesiacach powrót na Florydę na usunięcie stabilizatora. Niestety, jest to proces długotrwały i  bolesny, niosący ze soba wiele zagrożeń oraz możliwości powikłań.

              Wierzymy, jednak głęboko, że wszystko się uda i że malutka dobrze to wszystko zniesie. Dr. Paley powiedział, że z jego doświadczenia wynika, iż  im wcześniej rozpoczniemy leczenie tym mniej traumatyczne przeżycie to będzie dla Oliwki. Dzieci w wieku 2-4 lat bardzo dobrze znoszą  proces leczenia mimo, iż jest to bardzo obciążajace dla takiego malucha. W tym wieku bardzo szybko przebiega etap rekonwalescencji, dzieci nie rozczulają się nad soba, są naturalnie ruchliwe i ciekawe świata, a wszystko to sprzyja powrotowi do sprawności i co najważniejsze - większość dzieciaków, które zaczeły terapię w tym  wieku jako dorośli w ogóle tego nie pamiętają. Ponadto, dr. Paley wspomniał o jeszcze jednym ważnym aspekcie rozpoczynania leczenia w tak wczesnym wieku - aspekcie społecznym. Dziecko nie traci zbyt wiele, nie chodzi jeszcze do szkoły, do przedszkola, nie musi opuszczać zajęć. Ponadto, w przypadku Oliwki jesli zakończymy pierwsze wydłuzanie w wieku 6 lat, przed pojściem do szkoły,  to na powitanie pierwszej klasy nasza córka nie pójdzie z bucikiem na 15 centymetrowej platformie ale co najwyżej 5 centymetrowej a to na pewno będzie dla niej olbrzymim ulatwieniem.
            Najważniejsze, ze Dr. Paley potwierdził wcześniejszą diagnozę i zakwalifikował Oliwię do leczenia w swojej klinice. W  ślad za wizytą otrzymaliśmy również kosztorys obu operacji. Na pierwszą z nich musimy uzbierać 120 tyś dolarów. Na drugą 95 tyś dolarów. Taka jest cena zdrowia naszej córki.



Mama, tata, Oliwia i Dr. Dror Paley. Vogtareuth, 19.09.2011