Dlaczego dr. Paley?

Z związku z tym, że czasami pojawiają się pytania dlaczego chcemy leczyć córkę w USA skoro w Polsce są dostępne techniki wydłużania kości udowej np. metodą Ilizarowa lub gwoździem śródszpikowym postanowiłam w dużym skrócie naświetlić naszą sytuację.

Sama dostępność danej technologii nie jest decydująca dla powodzenia leczenia. Potrzebni są jeszcze ludzie, ich umiejętności, wiedza a przede wszystkim doświadczenie w zastosowaniu danej technologii w konkretnym przypadku. Możliwości leczenia schorzenia Oliwki w Polsce nie są uwarunkowane brakiem technologii leczenia, ale brakiem wystarczającego doświadczenia polskich specjalistów. PFFD jest bardzo rzadką wadą układu kostnego. Statystycznie zdarza się raz na 200 000 urodzeń. Zakładając, że w Polsce rocznie rodzi się około 500 000 dzieci (dane GUS) to statystycznie mamy prawdopodobieństwo pojawienia się 2 dzieci własną z taką wadą  rocznie, ale równie dobrze może ich nie być wcale. Nie ma wiec nawet fizycznej możliwości, żeby Polscy lekarze mieli bogate doświadczenie w tym zakresie, nie ma bowiem ,,materiału’’ na którym polscy specjaliści mogliby zdobyć doświadczenie i skutecznie leczyć PFFD.

Wiadomo też, że nikt nie ma od razu gotowej 100% recepty na rozwiązanie konkretnego problemu. Zdobycie umiejętności i doświadczenia w leczeniu danego schorzenia wiąże się z wieloma latami nauki, prób i doświadczeń. Przypadków PFFD jest w Polsce niewiele wiec nie ma się co dziwić lekarzom, iż nie mają wypracowanej procedury leczenia. Komu by się chciało to robić dla niewielkiej liczby potencjalnych pacjentów, skoro jest tysiące innych schorzeń występujących znacznie częściej?

PFFD jest zespołem wad i deformacji w obrębie struktur kostnych i chrzęstno-stawowych.. Fizycznym, na zewnątrz widocznym objawem jest znaczne skrócenie kończyny co wydaje się w miarę proste do wyleczenia, Natomiast to, co jest wewnątrz jest o wiele bardziej skomplikowane - to braki i niedorozwój kości, stawów: biodrowego i kolanowego i innych elementów układu kostnego, które trzeba w jakiś sposób ,,uzupełnić’’ i ,,naprawić'', żeby  zachować maksymalną funkcjonalność kończyny. Oliwia ma zdeformowane chrząstki wzrostu dlatego jej nóżka nie rośnie, właściwie rośnie bardzo wolno, w tej chwili sama kość udowa w prawej nodze jest ok 60 % krótsza  od kości udowej w lewej nodze. Ta proporcja niestety cały czas pozostanie, dlatego w wieku dorosłym noga może być nawet 35 cm krótsza, Staw biodrowy i kolanowy wymagają leczenia i korekty żeby w ogóle można było rozpocząć wydłużanie kości Ilizarowem czy jakąkolwiek inną metodą. Nam zależy nie tylko na tym, żeby córka miała równe nóżki ale przede wszystkim żeby chora noga była jak najbardziej funkcjonalna i sprawna.

Naszą córkę czeka kilkuletnie leczenie, co najmniej 3 etapy wydłużania ale przede wszystkim musimy najpierw wyleczyć zdeformowany staw biodrowy i kolanowy. Niestety tutaj nikt nie ma pomysłu jak to zrobić. Od urodzenia Oliwki odwiedziliśmy wielu lekarzy i specjalistów. Owszem są jakieś wizje i idee tego jak ewentualnie można by to zrobić ale nigdy nie zgodzę sie na to, żeby nasze dziecko  było królikiem doświadczalnym - na zasadzie ,,zrobimy tak i zobaczymy czy to się sprawdzi i czy się uda''. To  nie jest zabawka którą można nie wiem ile razy naprawiać jak coś ktoś zepsuje. To malutkie dziecko, nasze dziecko dla którego każdy zabieg, każda operacja to ból i cierpienia, którego tak bardzo chcielibyśmy jej oszczędzić. Wielokrotnie w rozmowach z lekarzami mówiłam o sposobach operacji na staw biodrowy i kolanowy jakie stosuje Paley w leczeniu tego schorzenia, wydrukowałam artykuł z jego strony, przetłumaczyłam go na język Polski, żaden niestety lekarz nie zainteresował sie bliżej tematem,. Od jednego z lekarzy usłyszeliśmy nawet, ze w tym przypadku najlepiej nogę amputować i będzie po problemie

Znam rodziców którzy tak zrobili, jest to niewątpliwie najprostsza droga do rozwiązania problemu, ale nawet nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłabym to zrobić. Kiedy patrzę jak Oliwka sprawnie sobie radzi, jak stawia pierwsze kroki w swoim bucie na platformie to wiem na pewno - wybraliśmy drogę trudniejszą, chcemy dziecko leczyć i wierzymy ze za 15-16 lat kiedy już będzie miała dwie równe i sprawne nogi to będzie nam wdzięczna, że podjęliśmy taką decyzję.

Zaufaliśmy dr. Paley’owi. Posiada imponujące doświadczenie w leczeniu dzieci z  trudnymi i rzadkimi schorzeniami układu kostnego.

 Leczeniem dzieci z PFFD od 1985 r, wyleczył już ponad 500 dzieci z tym schorzeniem,  swój ,, materiał doświadczalny'' już zatem przerobił.Opracował i opatentował kilka procedur związanych z korektą stawu biodrowego i kolanowego w PFFD (tzw, superhip procedure, superknee procedure), które sie sprawdziły i w tej chwili jest jedynym lekarzem , w którego doświadczenie wierzę i któremu ufam na tyle, by powierzyć mu swoje dziecko. Poza tym, jego aparat .,,ilizarowa '' jest trochę inny niż powszechnie stosowane, jest to również jego autorski pomysł. Aparat ma dodatkowe, ruchome elementy montowane na stawie biodrowym i kolanowym dzięki czemu przez cały okres noszenia aparatu i wydłużania można zachować ruchomość w stawie biodrowym i kolanowym, minimalizując tym samym powikłania w postaci sztywności stawów, co w przypadku noszenia aparatu na udzie jest nieuniknione. W Polsce po zdjęciu Ilizarowa z uda pacjent wymaga długiej  rehabilitacji żeby przywrócić sprawność w kolanie i pełen zakres ruchów. W przypadku ilizarowa, który zakłada Paley tego problemu praktycznie nie ma gdyż juz w trakcie leczenia dzięki odpowiedniemu schematowi rehabilitacji i właśnie temu specjalnemu aparatowi z ruchomymi elementami problem sztywności stawów zostaje zminimalizowany. Proces leczenia jest zatem zdecydowanie krótszy i mniej obciążający dla dziecka.

Najbardziej zależy nam, żeby Paley wyleczył staw biodrowy i kolanowy,  gdy już to zrobimy ,co jest w ogóle pierwszym i najważniejszym etapem leczenia to kolejne etapy a konkretnie wydłużanie mam nadzieje będą w Polsce.

Niestety tak to już jest w Polsce, ze my rodzice dzieci z trudnymi i rzadkimi schorzeniami sami po części musimy być tymi, którzy najwięcej wiedzą w temacie. Cała swoją wiedzę o schorzeniu Oliwki zawdzięczam dobrej znajomości języka angielskiego gdyż w języku polskim żadnych opracowań na ten temat nie ma. Czytam, pisze do innych rodziców na całym świecie, zaglądam na blogi innych dzieci z PFFD i to są moje  najważniejsze źródła wiedzy, gdyż niestety od naszych lekarzy niewiele sie mogę w temacie dowiedzieć

Mocno wierzymy w to, że za kilka lat nasza córka będzie piękną blondynką o równych długością i zgrabnych nogach i jeszcze większych brązowych oczach niż ma w tej chwili.

Będzie tańczyć, jeździć na nartach, na rowerze, wspinać się po górach i robić tysiące innych rzeczy, które robią nastolatki w jej wieku.

Swiat w slowach Oliwki

Od kilku tygodni nasza córeczka usilnie usiłuje nazywać otaczającą ją rzeczywistość tworząc przy tym nową odmianę języka, który póki co, chyba tylko dla nas – rodziców jest zrozumiały . Zasób słownictwa Oliwki oprócz oczywiście standardowych ,,mama, tata, baba, dziadzio’’ przedstawia się mniej więcej tak:

Nan – kot

Aba – piłka

Duda – dziura

Pupa – pielucha

Buła – bułka

Tota – ciocia Sylwia

Dadan – Daniel, chłopak cioci Sylwii

Wua – wujek Hubert

Ma – weź proszę

Da – daj proszę

Tan – tańczyć

Bum – samochód

Bam – brzuszek

Pam - Pan
Muma - mucha

Dzidzia – dziecko, i to bez względu na wiek. Dzidzią dla Oliwki jest nie tylko 4 miesięczna córeczka sąsiadów, ale również nasz 9 letni kuzyn i 16 letnia kuzynka ;) Dzidzią jest także nazywane  lusterko, gdyż Oliwka patrząc w nie widzi swój wizerunek, który także jest ,,dzidzią’’.

Aaa – funkcjonuje języku Oliwki jako czasownik oznaczający ,,bujać’’, a także rzeczownik oznaczający wszelkie rzeczy, w których bujanie jest możliwe a więc np.; wózek czy fotelik samochodowy.

Baba – oprócz ,, babci’’ oznacza również telefon komórkowy oraz wszelkie inne urządzenia, które posiadają przyciski np.; pilot od telewizora, kalkulator. A dlaczego akurat ,,baba’’?

Odpowiedz jest prosta.  Babcia jest osobą, która często do nas dzwoni, i z którą Oliwka najczęściej ,,rozmawia przez telefon’’. Stad tez wszelkie urządzenia, które choć trochę przypominają telefon, są w ten sposób nazywane. Również na dźwięk dzwonka do drzwi, dzwonka telefonu lub domofonu Oliwka po chwili zastanowienia krzyczy ,,baba’’

I na koniec ulubione i najczęściej używane słowo – oń.

,,Oń’’ oznacza wszystko inne, na co Oliwka nie znajduje jeszcze słów w swoim niezwykle ,,bogatym’’ zasobie słownictwa J.

,,Oń’’ najczęściej przybiera postać tzw. ,,zaciętej płyty’’, czyli energicznie i z pasją oraz coraz głośniej i bez przerwy wykrzykiwanego ,,oń,oń,oń,oń,oń,oń,oń’’  do momentu, aż uda mi się ustalić, która rzecz znajdująca się w danej chwili w zasięgu wzroku Oliwki jest owym ,,oń’’. Często towarzyszy temu również gest wyciągniętych rączek.

Ach, cudownie jest obserwować jak dziecko stara się niezdarnie wyrażać swoje potrzeby i pragnienia, nazywać otaczającą rzeczywistość gestami, zachowaniem i słowami. Już się nie mogę doczekać kiedy zacznie wypowiadać pierwsze zdania. To dopiero będzie frajda.

Aukcje dla Oliwki

Cały czas trwają aukcje charytatywne na rzecz Oliwii na portalu Allegro. http://allegro.pl/listing.php/user?us_id=21303057.

Akcję pomocy dla Oliwii wsparło już wiele znanych osób przekazując nam darowizny rzeczowe na aukcje charytatywne na Allegro, między innymi:

·         artyści: Justyna Steczkowska, Kasia Kowalska, Beata Kozidrak, Ania Dąbrowska, zespół Hey, Acid Drinkers, Nergal i Zespół Behemoth,

·         sportowcy: Sebastian Świderski (reprezentacja Polski w siatkówce), Dariusz Michalczewski, koszykarski Klub Sportowy PGE Turów, Górnik Łęczna, piłkarki ręczne SPR Lublin, Unia Leszno, Ewa Damięcka (reprezentacja Polski w piłce ręcznej),  Zagłębie Lubin, GKS Bełchatów, Mistrz Świata w biathlonie – Tomasz Sikora.

·         firmy: MEGATEM-EC Lublin, Wydawnictwo Archidiecezji Lubelskiej Gaudium, Społeczny Instytut Wydawniczy Znak z Krakowa, Klub Strefa Wellness i Fitness z Leclerc w Lublinie, Drukarnia Punktograf w Lublinie, sklep RTV Euro AGD w Centrum Handlowym przy.ul. Zana 39 w Lublinie, Agencja artystyczna Maxmediaart z Lublina

·          kabarety: AniMruMru, Smile, Grzegorz Halama, Jurki , Łowcy B, Paranienormalni

oraz wielu indywidualnych darczyńców dla których nigdy nie znajdziemy słów aby wyrazić naszą wdzięczność.

Kilka dni temu  na nasz adres domowy dotarła przesyłka z  I – ligowego hiszpańskiego zespołu piłki nożnej – VALENCIA CF z autografami zawodników klubu, kórą można wylicytować na Allegro. Dodatkowo, mamy  kilkanaście nowiutkich książek przekazanych  przez Społeczny Instytut Wydawniczy ,,Znak’’ Sp. z .o.


Dziękujemy darczyńcom i kupującym na naszych aukcjach. 

Poranna gimnastyka i inne przemyślenia

Rozciąganie

Obroty i przewroty ...

I wreszcie moja ulubiona czynność

czyli...?

Stawanie na głowie

 Halo! Mamo! Tato! Zobaczcie jakie mam ząbki dwa!

Dzieci mają niewyobrażalną zdolność adaptacji. Gdy tuż po porodzie dowiedziałam się o wadzie Oliwki moją pierwszą myślą był obraz mojego dziecka na wózku inwalidzkim , nie wyobrażałam sobie jak nasza córeczka będzie raczkować, chodzić , biegać z jedna nóżką aż tyle centymetrów krótszą!

Dziś z perspektywy czasu widzę, że moje obawy były bezpodstawne. Oliwka mimo swojej krótszej nóżki doskonale rozwija się ruchowo. Pierwszy raz stanęła w wieku 7 miesięcy trzymając się szczebelków w łóżeczku, raczkuje od 8 miesiąca życia  na lewym kolanku i prawej stopce,  w wieku 10 miesięcy po raz pierwszy stanęła trzymając się stołu, stoi na lewej nóżce podpierając się paluszkami prawej stopki lub po prostu trzymając ją dyndającą w powietrzu.  W pozycji pionowej czuje się całkiem pewnie,  w tej chwili uczy się stawiać pierszwe kroki w swoim buciku z platformą. Niestety, leniuch z niej okropny, po przejściu kilku kroków siada i ściąga bucika, wciąż woli buszować po mieszkaniu na czworakach.

 Najważniejsze, że radzi sobie jak umie. Na szczęscie, o 9 cm krótsza nóżka nie jest dla niej żadną przeszkodą w zdobywaniu nowych umiejętności, ona nawet nie jest póki co świadoma swojej wady i stara się robić  wszystko to, co inne dzieci w jej wieku robią. Oddałabym wszystko, aby te beztroskie chwile dzieciństwa trwały jak najdłużej. Zdaje sobie sprawę z tego, że pewnego dnia moje dziecko zda sobie sprawę z tego, że jest ,,inne'', być może nawet zapyta dlaczego jest inna?

Co wtedy odpowiem?

Nie wiem.

Wiem jedno. Musimy wychować ją tak by mimo swojej niepełnosprawności i choroby nie czuła się gorsza i mniej wartościowa, musimy wychować ją tak, by zbudować w niej wysokie poczucie wartości, by choroba i długotrwale leczenie nie ograniczały jej i nie pozbawiały radości życia, by potrafiła czerpać  z życia garściami, by była szcześliwa bez wzgledu na to co los przyniesie.

Tak właśnie będzie. Obiecuję ci kochanie, że zrobię wszystko, żebyś była szczęśliwa.

Rehabilitacja Oliwki

Oliwka jest rehabilitowana  metodą NDT Bobath od 3 miesiąca życia.  Wszystko po to, aby zapobiec wtórnym skutkom wady wrodzonej z którą urodziła się nasza córeczka. Oliwii  grozi poważne skrzywienie kręgosłupa, asymetria w obrębie miednicy – musimy zatem bardzo pilnować tego, by choroba w jak najmniejszym stopniu wpłynęła na jej kręgosłup i układ kostny.

Rehabilitacja jest też po to, aby zlikwidować przykurcze zgięciowe w obrębie stawu kolanowego i biodrowego. Oliwia przez wiele miesięcy miała ogromne problemy z wyprostowaniem nóżki. Dzięki  systematycznym ćwiczeniom i masażom udało się zwiększyć znacznie zakres ruchów w stawie kolanowym. Jest to bardzo ważne gdyż  funkcjonalność stawu kolanowego i zakres ruchów jest  czynnikiem kwalifikującym do ewentualnych zabiegów wydłużania kości udowej.

Początki były bardzo trudne. Oliwia nie znosiła ćwiczeń, każda wizyta u rehabilitanki wiązała się z ogromnym stresem dla niej, płaczem i krzykiem.  Zastanawiałam się kiedy pani Beata straci cierpliwość  do naszej córki. Dla nas również jest to komfortowa sytuacja  - nikt już na nas dziwnie nie patrzy jak wtedy gdy idąc szpitalnym korytarzem  nieśliśmy wrzeszczącego  wniebogłosy i wierzgającego nóżkami niemowlaka. W tej chwili po tylu miesiącach Oliwcia traktuje ćwiczenia i rehabilitacje jako coś normalnego, przyzwyczaiła się i wszystko spokojnie znosi.

W tej chwili naszym celem jest by córeczka zaczęła chodzić. Parę tygodni temu została zaopatrzona w bucik w 9 cm platformą do pionizacji. Nie jest to jeszcze zaopatrzenie ortopedyczne do chodzenia gdyż najpierw musi  zacząć stawać  i prawidłowo przerzucać ciężar ciała na obie nóżki – temu właśnie ma służyć obecnie wykonany bucik. Jest to dość trudne gdyż mała nauczyła się stać na swojej zdrowej nodze, zupełnie zapominając o prawej. Poza tym bardzo nie lubi poruszać się w swoim buciku i szybko załapała jak się go pozbyć.

Powiadają, że nadzieje jest matką głupich ale we mnie cały czas tli się nadzieja, że wbrew diagnozom lekarskim stanie się cud i nóżka Oliwki zacznie rosnąc.  Nasze zycie jest cały czas pełne strachu i obawy: czy uda nam się zebrać pieniążki na operację Oliwki w USA, czy operacja się powiedzie, jak Oliwia będzie znosić  ból i niedogodności, które się z tym wiążą. Każdego dnia modlę o siłę dla niej i o to, by  była wytrwała i potrafiła znieść kolejne etapy leczenia, by operacje się powiodły.

Wciąż nie wiemy jaki jest stan stawu biodrowego: pewnych elementów nie widać na zdjęciach RTG u tak małego dziecka. Wiele mogłoby dać badanie rezonansem magnetycznym ale takie badanie wiązałoby się z koniecznością podania narkozy a  służyłoby tylko i wyłącznie zaspokojeniu naszej ciekawości gdyż i tak nikt na dzień dzisiejszy nie jest w stanie Oliwii pomóc.  Wiemy, że na pewno oprócz 3 lub 4 etapów wydłużania kości udowej Oliwka będzie wymagała operacji, którą dr. Paley nazywa ,,superhip procedure’’.  Jest to pierwszy i najważniejszy etap leczenia – zrekonstruowanie brakujących elementów stawu biodrowego. Bez tego nie ma mowy o wydłużaniu kości udowej.  Tą pierwszą operację mogłaby mieć już po skończeniu 2 roku życia i ona jest kluczowa dla dalszego leczenia. I to jest w tej chwili nasz główny cel- żeby zebrać pieniążki na pokrycie kosztów tej operacji, która jest pierwszym krokiem do normalnego życia i zdrowia Oliwki.

Oliwia na Youtoube

Pierwsze kroki

Bucik Oliwki  z 9 cm platformą do nauki chodzenia

a tu pierwsze próby przemieszczania się i chodzenia