czwartek, 3 lutego 2011

Oliwcia jest naszym wymarzonym, upragnionym i wyczekiwanym dzieckiem. Niestety, nie mieliśmy  tyle szczęścia żeby obyło się bez problemów. Tuż po porodzie okazało się, że maleństwo ma krótszą prawą nóżkę, a dokładnie kość udową.  Wada nie była zdiagnozowana w trakcie życia płodowego, ciąża przebiegała bez żadnych problemów i powikłań.
PFFD (Proximal femoral focal deficency) jest wadą o nie do końca poznanej  etiologii, nie jest wadą genetyczną lecz powstała w I trymestrze ciąży gdy kształtują się narządy dziecka. Wada ta charakteryzuje się niedorozwojem i znacznym skróceniem kości udowej, deformacją stawu biodrowego i kolanowego, uszkodzeniami stref odpowiedzialnych za wzrost kości.  Prawa nóżka Oliwki nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, wada będzie się pogłębiać w miarę wzrostu dziecka, różnica w długości obu nóżek będzie sie z miesiaca na miesiąc zwiększać.
Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach szukając specjalisty, który podjął by się leczenia i prowadzenia naszego dziecka.
W Polsce możliwości leczenia dzieci z PFFD są bardzo ograniczone. Szukając informacji o PFFD w Internecie nawiązaliśmy kontakty z rodzicami dzieci, które mają podobny problem i udało się znaleźć lekarza, który jest wybitnym, znanym na całym swiecie specjalistą, majacym duze doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD - Dr. Drora Paley z USA. Dr. Paley  z sukcesem wyleczył ponad 500 dzieci z PFFD, z różnych krajów świata. Opracował własne, innowacyjne i skuteczne metody leczenia. Udało nam się nawiązać bezposredni kontakt  z Dr. Paleyem, otrzymał do konsultacji dokumentację medyczna naszej córeczki. Dał nam nadzieje, na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności nóżce Oliwki. Plan leczenia zakłada: operację korekcji stawu biodrowego, wyprostowania kości udowej i stawu kolanowego między 2 a 3 rokiem życia, kolejne trzy operacje wydłużające kość udową w 4, 8 i 12 roku życia. Na każdym etapie planowane jest wydłużenie kości udowej o 8 cm. Planowany jest również zabieg zatrzymania wzrostu zdrowej nóżki o około 5 cm, aby w ten sposób wyrównać długość obu nóżek.Zabiegi te powinny być wykonane w ściśle określonym wieku aby wykorzystac  naturalny wzrost dziecka. Niestety NIC ZA DARMO!!! Kosztorys  przygotowany przez Dr. Paley opiewa na  ponad 200 tyś dolarów!!!! Jeśli nie podejmiemy długotrwałego i bolesnego leczenia to w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek może wynieść nawet 35 cm! W Polsce lekarze nie mają takich możliwości i doświadczenia w leczeniu schorzenia naszego dziecka jak Dr. Paley,
Mamy to szczęście, że przeszkodą w leczeniu  Oliwki nie są ograniczone możliwości medycyny, a jedynie  (i mamy nadzieje, że tylko chwilowo) pieniądze. Jakimi bylibyśmy rodzicami jeśli wiedząc, że nasze dziecko ma olbrzymią i niepowtarzalną  szansę na całkowite wyleczenie i sprawność, NIE SKORZYSTALI z niej???

Jesteśmy zdesperowani w dążeniu do tego, aby zapewnić naszemu dziecku naj najlepszą i jak najbardziej efektywną metodę leczenia. 200 tyś dolarów jest kwotą niewyobrażalną dla nas, poza możliwościami finansowymi naszej rodziny! Jesteśmy jednak pełni wiary i ufności, że z błogosławieństwem Bozym, z pomocą i zaangażowaniem ludzi wrażlliwych, ludzi dobrej woli, naszej rodziny, znajomych, przyjaciół i nieznajomych ZDOŁAMY zebrac potrzebną kwotę.


W międzyczasie może się dużo rzeczy wydarzyć: moze spadnie kurs dolara,  może dr. Paley zgodzi się zrobić zabieg w Monachium gdzie często bywa co znacznie obniży koszty, a może wygramy w totolotka :)
Proszę o rozpowszechnienie apelu wsród znajomych, możemy dostarczyć wam  ulotki z apelem, być może macie zaprzyjaznione firmy które mogłyby umieścic nasz apel na swojej stronie internetowej
Będziemy wdzięczni za każdy gest pomocy

Stoimy na początku długiej, trudnej i pełnej niewiadomych drogi, nie wiemy co nas czeka, na jakie trudności i przeszkody natrafimy.... Nasza Oliwka jest kochanym, mądrym , doskonale rozwijającym się dzieckiem i wierzymy mocno, że uda nam się osiągnąć cel - sprawić by nasza córeczka staneła kiedyś na obu nóżkach.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz